まっつんたろうのブログ一覧

画像はまるっきり関係ないのですが、
先日、たまたま「よう！兄弟！」って
そろったので載せてみました（爆

話はかわるのですが、昨夜、いきなり
ライトが切れ？ました　＾＾；

夜なんて、ほとんど走りませんし、点灯
するのはトンネルくらいです。それなのに
もう？？？

ハロゲンよりも寿命が短いなんてありえない
ですよね・・・・・ライト関係は一切
いじってないのに　＾＾；

さて、Ｄに電話してきます。せっかくの
休みだというのに・・・・

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています

モニター装着完了しました　＾＾

なかなか時間がなくつけれなかった
のですが、みなさんの整備手帳を
参考に、無事に？終わりました　＾＾

装着途中で、分配器が必要なことを
知り・・・途中で買いに・・・
分配器とモニター配線がメスメス
だったために、オスオスのプラグ
を探して彷徨い（オスオスのプラグ
がなかなか売ってなくて・・）
そして、ついに！

このモニター、シャープパネルを
使っているとの謳い文句でしたが、
たしかに綺麗です　＾＾

でも・・・なぜか時々、画面が揺れ
ます・・・どうしてでしょう？　＾＾；

見れないことはありませんが・・・

どなたか、詳しい方・・いらっしゃい
ませんか　m(--)m

電源は、ナビ裏からとりました。

某オクで、ひさしぶりにポチッと
しました　＾＾

フリップダウンは・・・前のブログの
内容どおりになりそうなので、高価な
物は買えず、とりあえず、これでいこう
と思ってます　＾＾

シートカバーと同色ですし、違和感も
なさそうです。

問題は、不器用な私に配線ができるか
どうか・・・まぁ、そんな簡単には
壊れませんよね？　＾＾；

どなたか、取り付けられた方や、参考
になるようなサイトご存知でしょうか　＾＾；

悩むよりも行動でいってみます！

２個でも、こんなに安く買えるもんな
んですね～。どんな映りなんでしょう・・

もうすぐ、待ちに待ったボーナス！

うちではローン嫌いのため、全て現金買い
なんで、支払いもなく、いっぱい使える！と
思っていたのですが・・・先月買った嫁さん
のホイール代をまだ払ってませんでした　＾＾；

しかも・・・今度はモニターをつけて、５．１ｃｈ
にしたい！なんて言いやがる・・・ステラを５．１に
する必要があるのか・・・アンパンマンやおかあさん
といっしょを５．１で聞く必要があるのか？？？
でも・・そんな理屈は、うちの嫁に通用するわけが
ありません　ＴＴ

「じゃぁ、なにが欲しいの？」って聞くと、「ナビは
必要ないし、カロのＡＶＨ－Ｐ９００ＤＶＡ が
いいな～」って・・・ばかやろう

どこで、そんな余計な知識をつけてくるんだ？

「俺は、このグリルを買おうかと思ってたから、
今回は、それはなしだろ」って、いうと・・・
「グリルよりも、モニターでしょ！」って
・・・・ばかやろう

しかも、カーテンにシートカバーと同じ色の
ダッシュマットまで欲しいと・・・・

なんか、鏡面ピラーも欲しいって言ってような・・

なんでも言われるがままに買ってあげてたら、
馬鹿旦那になってしまう！ここは、頑張らなければ！

今回は、負けずに、これを買いたい！


買えるのか・・・？俺　ＴＴ