ニック★（７号）のブログ一覧

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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お時間のある方はお願いします。

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関門海峡です

本日は朝6時20分の飛行機で福岡まで来てデモンストレーションしてます

暑いけど買ってくれそうなので来た甲斐がありました

因みに只今休憩中です。

早くビール呑みたいです。

今から旅に出ます

昨日は地元に帰ってたので那珂川の茂木？烏山？で
『やな』があり

そこで鮎の掴み取りなども出来るのでジュニアや姪っ子などを連れて行ってきました。

３０００円で７匹位？
でしたが勿論足りずに追加してたっぷり食べてきました。

運転手兼子守りなのでビールの許可が出ませんでしたが・・・

帰りは茂木の道の駅でアイス食べて帰ってきました。

疲れた・・・