まるひめのブログ一覧

うさころちゃんところで見つけました。

ビルメーカー！

寿司に、駄菓子に、マンガ喫茶にＣＤ、ＤＶＤ店！！

私の好きなものばかり(///∇//)

良くわかってらっしゃる（火暴）

でも、なぜか、アダルトショップって（￣∀￣）
絶対つきものなのはなんででしょうねぇ？？

英会話教室に学習塾はいらないけどね……。料理教室とかパソコン教室ならいいけどねぇ～

よくかんがえたら、ラブ納車２年目を
（27日だっけ？←曖昧な私。）迎えました（*￣∀￣)v

まだ16900位で、新年明けたら17000㌔になりそうです。

今日はすっごく寒くて…昼間お外でたら、
ラブの温度計３℃を見ました(;_;)寒いはずだ……
強風のせいで、筑前前原で筑肥線また止まったようです。

台風のときの悪夢を思い出してしまいましたが…

今日は極寒って感じで久しぶりのめっちゃ寒さに…
顔色も悪く、頭痛がしてましたが、なんとか夜に治りました～　嫌だ寒いの(>_<)

年末のご挨拶とさせていただきます、来年もよろしくお願いしますね☆彡
寒いので風邪など引かずに元気で楽しい年になりますように(*^▽^*)！！！

お友達のところで拝見しまして、微力ながらお手伝いさせて頂きたいと思います

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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私の友人も難病に指定されている病気にかかっております。
今は違う病気で大変そうです。応援するしかできません(ToT)ガンバレ！
最近、・・・実行しようか？と考え中なのが・・・骨髄バンク。
ちなみにこちらのＨＰはディックブルーナ（ミッフィー）の絵がトップページです。
たまに献血もしてますが、貧血気味で、なかなか取れなかったりします。
自分も社会に役に立つこと～立っているか分からないけど、立ちたいなぁ～と。

みんカラ見てたら、楽しいのがあったんで、
勝手に貰ってきました。
「レシピ」です、行ってみよ～

まるひめのレシピ　

雨水 49.14 kgとオキシライド乾電池 4.86 kgに
信用という名の調味料と芸術のいう名のスパイスを加えます。
　
下ごしらえは要りません。
　
次に43分間焼き上げます。
　
最後に隠し味として幸福を少々振りかけて、適当に盛り付ければでき上がり!!

備考
まるひめが手に入る所：老舗デパート
お値段 (一人前)：7390万円

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

信用と芸術と、幸福が隠し味とは･･･なんともすばらしい！！と思ひました。
写真はすばらしく美味しかった、コムサのフィリピンマンゴーケーキです^m^

お友だちのうさころちゃんとこから頂いてきた。
脳内メーカーです。

まるひめですると･･･すべて
Ｈ
って、凄すぎないか？？
あ、私のこと知ってる人はそう思わんか？？

ちなみに本名ですると･･･
金と秘と嘘でした。どっちも・・・(-_-;)うーん。

ちょっと重いので、見るときに時間がかかるかもしれませんが。
良ければしてみて下さい(^_-)-☆