いさおっち　北九州のブログ一覧

これはとある方のＨＰからのバトンです。
自分にも、協力できればと思い、アップします。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



最後まで読んで頂きありがとうございます。
バトンは「★この本文を　日記に貼り付けてください。」と
ありました。

自分自身のことではないのですが、私個人的に賛同しました。
貼りつけなくてもいいので、少しでも多くの人に読んで頂きたい。
知って頂きたい。

上記についてのコメントは求めていませんので、あしからずｍ(＿ ＿;)ｍ ゴメン!!

今まで、ずっと更新してなかったんで突然ですいませんm(_ _)m 知り合いの方から車を買いたいと話しがありました。せっかくの話しなので、車を買い替えようと考えてます！
スバルを離れるつもりもありませんが、フォレスターかレガシィで悩んでます。せっかく入会したクラブも、仕事の影響でオフに行けてません。だから悩んでます。
また報告します。

あけましておめでとうございます。ほそぼそながらのブログ更新ですが、今年もよろしくお願いしますm(_ _)m
個人的内容ですが、相変わらず忙しく、大晦日は仕事しながらの年越しとなり、元旦からも夜間での仕事続きです。夜勤も今月末までの延長が確定です(;_;)でも、明日はやっとの休みだ。みなさんはどんな年末年始ですか～？

みなさまお久しぶりです！相変わらず忙しく、夜勤務で仕事してます。

もう忘れられてると思いますがなんとか消えてません(^_^;)

年末年始を過ぎて、1月中旬ぐらいになれば落ち着いてくると思いますので、ほそぼそながら復活するかも知れませんので、また書き込みしてね♪

金曜日と土曜日は、朝から深夜までの連続勤務でした。ちなみに6:30～25:00です。睡眠時間も3時間しかなくて、かなり眠いです。しかも先週も今週も休みがなくなってるので、3週間連続勤務です。過酷だよ。今日は昼過ぎから深夜の勤務なので、少し気が楽です。

今週も頑張ってきます！