チバエビのブログ一覧

お友達のブログを拝見しました。

幸いチバエビ家の娘は丈夫ですが

微力ながら協力できればと思い掲載いたします。

以下、転載します。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願い致します。 について書いています。

３ｃｍネオン管オレンジです。

綺麗に光ります。

まだ店内にいくつか在庫が有りました。
欲しい方はお急ぎください。
ただし！
千葉県ですが・・・・m(__)m

ど～使いましょうね！

最悪！
某オークション行きですか？

ウインカー？
ん～～～～～～～？？？

今度はネオン管です。

長さ３ｃｍです。

ど～使う？？？

色は黄色です。

価格はなんと○９８円です。
さらに安いです。

でも・・・・・ナニに使うんだろう？？？

本来はバイク用らしいです。
防水もＯＫらしいです。

その４に続きます。
宜しくm(__)m

ＥＬチューブです。

１．５ｍ発光します。ＬＥＤよりは暗いですがフレキシブです。曲がりますよ～

緑ですが・・・青に近いです。使える？？つい２個買ってしまいました・・・・

だって！

１つ○９９円ですから～

その３に続きます。

○の数字は幾つかなぁ？m(__)m

お付き合いください～！
その４までありますからm(__)m

ＥＬチューブです。

１．５ｍ発光します。ＬＥＤよりは暗いですがフレキシブです。曲がりますよ～

でも！
赤なんです。

つい２個買ってしまいました・・・・

だって！

１つ○９９円ですから～

その２に続きます。

○の数字は幾つかなぁ？m(__)m