お兄ちゃんのブログ一覧

改名しました。

以前より懸案事項であった名前をお兄ちゃんへ変更しました。
今後とも宜しくお願いします。

名付け親的にはこの方です。
最初にこの方から始まり、徐々にみなさんから呼んで頂けるようになり、元々違和感のあった“Ｒｓ＠ＩＲＯＮ”だった為改名となりました。

賛否両論ありましたが・・・。

※写真と本文はぜーんぜん関係有りませーん！！
因みに谷川岳一ノ倉沢登山口です。
けっして遊んでいる訳では有りません。
よく誤解されますが。

これから乗船です。

最近、Ｒｓ＠ＩＲＯＮという源氏名を
変えようかな？なんて考えております。

もっと簡単な名前がいいなぁ。

今の名前は、言うのも打つのも面倒で。
ということは、相手は呼ぶのも打つのも面倒か？

なんかしっくりこなくて。
名づけた当初はあまり考えもせずつけたから。

んな訳で、近々源氏名を変えてしまうと思います。
失敗して消えるかも･･･。

「お兄ちゃん」もいいなぁ。


※写真と本文は一切関係ありません。

ご協力お願いします。

グループメンバーからのバトンです。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。





★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願いします。 について書いています。