明日香のパパのブログ一覧

何か久し振り（失礼）で台風が関東直撃な今日。
これまた何故か、こんなカードを使う乗り物で日帰り出張です(汗)


まあ、行きは大丈夫でしょうが、問題は帰りですね。
果たして、明日の帰社で許して貰えるんでしょうか（謎爆)

また、こんな時間にこんなの出されちゃいました。


当然、頂きますが、ナンカ？

お友達の、こまざきさんからのバトンです｡｡｡
悪意の無いバトンなので私も乗っかってみようと思いました。

私もこの病気を知ったのはつい最近です。
人の子の親として微力ながら協力させてもらおうと思います。

まずは知ってもらうだけで結構です。
コメントは不要です。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


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少しでも力になれればと思っております。

もし、このコメント見た方、出来ればご協力お願致します。

なお、これについてのコメントは、お控え願います。

関西出張の締めは、いつもの立ち食いです。

今日は何がなんでも「焼きそば～」のハズでしたが、いつの間にやら「冷やしたぬき」に化けちゃいました(笑)

う～ん．．．ちょいヘルシーな感じ(爆)

昨日のナイトモードがまだ抜けません(爆)


でも何時の様にこれに乗って、何時もの場所まで出張です(^_^;)


やっぱり帰りは例のパターンナノカ？