小泉 けー太のブログ一覧

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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このお話しを今朝読ませていただきました。

自分はセブンに乗れて幸せですが、体質的な問題で（完全に解明されていない病気）「紫斑病性腎炎」を三年前に発症し、薬を飲み続けています。いつまで続くのか見通しの付かない状況に憂鬱になることもあります。

幸い、特に支障のない生活を送っている自分が、難病に苦しむ方の気持ちを思うときに、とっても心が重くなりました。私でできることなら・・。とここに掲載させていただきました。

自分も、そして少しでも多くの方がこの病気に限らず、治療法の問題等で苦しんでいる人たちが大勢いることを理解できるように！

902全国オフに初めて参加させていただきました。
スタッフ各位のご尽力に感謝致します。また特に西の方から遠征のメンバーの方々、お疲れ様でした。

さてさて、無口な性格が邪魔して(汗)積極的な交流が出来なかったと反省の私です。

「けー太さんに会いたかった。」そんな嬉しいお言葉や握手をして下さった方達、たぶんお考えになってたイメージと私は違ってた？(汗)

とにかくマイペースなみんカラとセブンライフをこれからも送っていきますのでよろしくお願いします。

セブンが手元に来た時に外してしまっておいた、レーシングシールドを二年と？か月ぶりに装着してみた。
ETCの配線引き直しもしたので高速をテスト走行し給油もOK！

自宅に戻ると息子が乗りたいと言うので町中をいつものナイトプチツー。

開放感は最高です！
あとはストップランプが直ればほぼ準備が整うのですが～

本番が近づき、自分なりの点検を済ませ、給油&水洗いを済ませて車庫に戻ると…。

壁に映るはずのストップランプの赤が映らない！

少し前にyamaさんと走った時にブレーキペダルをしっかり踏まないとランプがつかない状況ではあったのだが。

残り時間はわずか！
もし直らないときは、このまま走るわけには行かないしなー
ストップランプスイッチって専用じゃなくてはダメなんでしょうか？調整だけで済めばいいけど。それとも配線？球切れ？
作業できる時間は一日の限られた時間だけ～(汗)

モラルが失われマイナス方向に転げ落ちてると感じてしまう世の中でこんな体験。アレ(秘)の工作にサンドペーパー買おうとホームセンターに寄りました。レジには多量の買い物をした客、また列にカゴを(俺並んでたんだぞと)置き追加の品を手にして戻って来た男もいて、私は内心ヤキモキ～。
すると、私の左の袖をつんつんと引っ張られた方がいて振り向くと、隣のレジを指差すおばさん！ 見るとレジ店員がほほえんでラッキー！しかも促してくれたおばさんは私を優先して後に並ばれた。我先に！の日常に感謝の心をいただいた本日でした。感謝！