つるぱぱのブログ一覧

昨日、嫁の姉が（知ってる人は知っていると思いますが）、

破水しちゃって、昨夜から入院しているんだけれども、今の所、

問題ないようでｗ　一安心

今日中には生まれるかも！？


それは置いといてｗ　そのまんまパクリですが、
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています

狐　火。さんのﾌﾞﾛｸﾞ見てしもうたのでｗ


◎ルール
1．必ずバトンを回す３人の大切な大好きな方々を題名に書いて驚かせて下さい。
2．回ってきた質問には素直に等身大の自分で答えましょう。
3．気分が向いたらやってくださいw
4．ルールは必ず掲載しておいて下さい。　　　　　　　



★お名前は？　　
　　　つるぱぱ
★おいくつですか？　　
　　　三十路プラス１
★ご職業は？　　
　　　一応、会社員　

★資格は持ってる？　　
　　　運転免許、４級（初級？）アマチュア無線技師、駐車監視員資格者証、
　　　交通誘導１級検定、警備員教育指導責任者、建築物環境衛生管理技術者

　　　などと、ﾏﾆｭｱｯｸな資格ばっかり持っていたりするｗ

★今、悩みが何かありますか？　
　　　先日購入したVISTAのPCが、よく固まる事。

★誰かに似てるって言われた事ある？？　　
　　　どっかの学校の先生！？

★社交的？人見知りしちゃう？　
　　　相手によって

★人の話にはしっかり耳を傾ける？　　
　　　聞いているようで、ちゃんと聞いていますよ！　　

★ギャンブルは好き？嫌い？　　
　　　好きですが、先立つモノがなく（TT)

★好きな食べ物飲み物、嫌いな食べ物飲み物は？
　好きな食べ物・・ラーメン
　好きな飲み物・・コーヒー
　嫌いな食べ物・・牡蠣（昔、中ってから）
　嫌いな飲み物・・アボガドジュース
　
★恋人いる？　　　
　　　一応、○嫁がｗ　　　　　
　
★彼氏・彼女にするならこんな人が理想(５つ）　
　　　1.叩かない人
　　　2.怒らない人
　　　3.強制させない人
　　　4.穏かな人
　　　5.うるさくない人

★彼氏・彼女と喧嘩をした時、自分から謝れますか？　
　　　謝らないとｺﾛｻﾚﾙ。

★親友と呼べるお友達は何人いる？　　
　　　２人

★バトンを回してきたあの人...正直この人の事は ？　　　　
　　　一度は、是非、お会いしたいですね～。
　
★今までの自分の経歴で面白い事や、自慢できる事は？
　　　某ｱｰｹｰﾄﾞにて、市民から冷たい視線を浴びた事！？？
　　　
★これの為なら１食抜ける！！
　　　ﾔﾌｵｸで買いたいものがある時

★趣味・特技（いくつでもOK！！）
　　　趣味：ドライブ
　　　特技：自転車の組立て
　　　
★好きなブランドはある？　　　　　　　
　　　マツダ　ブリヂストン　

★今、行きたい場所は？　　
　　　現実逃避出来そうな所

★もし自由に使える10万円があったら何に使う？　　
　　　車検代に貯金（ｳｿ）

★将来の夢を語って下さい♪ 　
　　　警備員のおっちゃんｗ

★その夢の為に、何かしている事はある？　　　　
　　　今の仕事（笑）

★バトンを回す人３人の紹介を盛大にお願いします(印象付き）
　　　
　　　Yさん：つるぱぱ号を初めて弄った方
　　　りゅーぼさん：つるぱぱ号を２番目に弄った方
　　　ZEP1100さん：つるぱぱ号を３番目に弄った方

じげもん繋がりって事で・・・ｗ

ってことで、バトン受けた人は回してくださいね♪

という事ですが、気が向いたらで結構ですｗ