ももめろんのブログ一覧

こんばんわ。
いよいよ明日は「FSWオフ」ですね！

ギリギリになってしまいましたが「１８インチアルミ」と「デコライン」装着いたしました！

イエ～ィ!!

何かとドタバタした一ヶ月でしたがこれでやっと少し落ち着きそうです。
明日参加される皆様方、宜しくお願い致しま～す！

あっ、そうそう。
某○○込み番長～、明日は現場取り付けしちゃいましょうね～。。。

ちゃんとELつくかなぁ…。（心配

もう２ヶ月にもなりますが、某意気込み番長からお預かりしたものがやっとカタチになりました。

本来この後にクリアがけをやるのですがかなり大変そうなので、ひとまずここで完成としてアップいたします。

がしかし…「さすがに接近は許されないだろー？」
といえるかもしれません（汗。。。

番長ー！
取りあえず間に合いそうです!!!

みなさん、こんばんわ。
久しぶりのアップです。。。（汗

来週土曜日のFSWでのプチオフに参加させて頂くのですが、以前、「某意気込み番長」から預かっていたものを里に返すべく、難題にぶつかってから「ず～っと見て見ぬ振り」をしていたものにやっと着手し始めマスタ…（汗

まぁ「見てみぬ不利」というよりは、「どうしようか」とずっと悩んでいたんですが、さすがに間に合わなくなってしまうので、ゴー印に進めてます。

が今日新たに仕入れた電気ノコがうまく使えずに、カットしていたアクリルが「バキッ！」って…。

　　　　　　　　　　　　ぎょえ～～～～～～～～っ!!!

もうアクリルないし、明日大急ぎで買ってこないと。。。あぅっ！
あと、どこかにシルバーのカーボンないかなぁ・・・？

またまた途中までですが、整備手帳に③を追加しました。。。
整備手帳③の最後の一枚はこのブログの写真のでつ。

どっちも間に合うのだろうか…。すっごく心配になってきました。（汗

私はこのような病気は知りませんでしたし、
子供を持つ親として、少しでも何かのお役に立てばと思います。


以下はコピーです。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
　　　　　　
http://www.muconet.jp/


すみませんが、ごらんになって頂いた方のコメントはお控え願います。

みなさん、こんばんわ。

今日、ロコパパさん主催のＢＢＱオフに参加して参りました。
初めてお会いする方もいましたしとても楽しかったです。

幹事をしていただいたロコパパさん、参加された皆さん、暑い中お疲れ様でした。
オフの模様はフォトギャラにアップいたしましたので、よかったらご覧になってください。

ちょっと自分勝手な内容なので、もしご意見やご不満がありましたらすぐにご連絡ください。その際は直ちに訂正させていただきます。

本日はお疲れ様でした。
皆さん、またお会いいたしましょう!!!