2007年09月06日
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
Posted at 2007/09/06 10:38:25 | |
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バトン | 日記
2007年01月22日
お友達の、も吉さんから
無条件で引き受けましたという
無条件強制バトンが・・・(|| ﾟДﾟ)
・・・ということで・・・無条件に・・・
行ってみようぉ～～ﾍ(ﾟ∀ﾟﾍ)ｱﾋｬ
１．無条件でときめく○○な人三人
●ヨメさん(∀｀*ゞ)ｴﾍﾍ
●ウチの息子(ｺｰｷﾞｰ)(*´д｀*)
●中島美嘉 ﾃﾞﾋﾞｭｰ当時からいいなぁ～と思ってました。
２．無条件で嫌いな○○三つ
●魚料理
●生クリーム
●自己中で勝手な人（ノ ﾟДﾟ）ノ ＝＝＝＝＝＝＝ ┻━━┻
３．無条件でお金を掛けられるもの三つ
●スターレット(｀・∀・´)ｴｯﾍﾝ!!
●家族
●病院代
４．無条件で好きな○○三つ
●車と戯れること( ｀д´)b
●朝晩の散歩
●ヨメさんと・・・(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ ﾃﾞｰﾄです。
５．無条件でバトンを受け取ってくれそうな人
●いつも足跡を付けてくれるお友達
●スタ乗りの人
●ブログのネタが無い人
６．そのひと達を色でたとえると？
う～む。いろは、いろいろヽ(°▽、°)ﾉｴﾍﾍﾍﾍ
久しぶりバトン。
まだ頂いててやってないのがあるんで
早くやらないと(汗)
しかし無条件でって意外に難しい言葉
ですね。
これは、無条件で降参です･･･ ＿(。ω゜;)ｵﾔｼﾞﾆﾅﾘｶｹﾀﾞ･･･。
Posted at 2007/01/22 20:42:11 | |
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バトン | 日記
2006年12月03日
【見たらすぐやるバトン】
「見た人は、必ずやること。今すぐやること。 足跡をつけた瞬間『見た』と判断されます。」
悪ブタさんから貰いました。
今すぐって、そんなすぐにできるかぁ～ (ﾉＴдＴ)ﾉ ~┻━┻
■ステータス
HN ：『トモタロウ』
年齢：肉(にく)
職業：広告業界
病気：考えていること全て・・
装備：ﾕﾆｸﾛ
口癖：ｳﾝ
[靴のサイズ] 26,5
[両親はまだ結婚してる？] してるよ。
[兄弟] ２人いるよ。
[ペット] コーギーいるよ。
■好きなもの
[色] 青と黒。
[番号] ９
[動物] イヌ
[飲みもの] コーヒーとビール
[ソーダ] メロン
[本] オプションとオプション２
[花] 考えたことがない。
■質問
[髪染めてる？] 最近は染めてないなぁ。
[髪の毛巻いてる？] 巻ける長さでない。
[タトゥーしてる？] しない！
[ピアス開けてる？] あけない！
[カンニングしたことある？] やらなければ留年だった。
[お酒飲む？タバコ吸う？] 吸って飲んでの毎日。
[ジェットコースター好き？] スキ
[どこかに引っ越しできたらな～と思う？] 山がみえるところ。
[もっとピアス開けたい？] もっと？あけてません。
[掃除好き？] 思い立ったときにするのがスキ。
[ウェブカメラ持ってる？] ？？
[運転の仕方知ってる？] 女性の？誰か教えて。
[コンピューターから離れられる？] なくても生きていける。
[殴り合いのケンカしたことある？] 最近はないなぁ。
[犯罪犯したことある？] 道路交通法違反での犯歴はある。ありすぎ？
[お水/ホストに見間違えられたことある？] 髪が長いときは繁華街を歩いていても１度も呼び止められることがなかったなぁ。
[嘘ついたことある？] 生きている限り必要では？
[誰かを愛したことある？] 愛した結果、結婚してます。
[友達とキスしたことある？] バツゲームで同僚♂と。
[誰かの心をもてあそんだことある？] それは自分にはわかりません。
[人を利用したことある？] それは自分ではわかりません。
[使われたことは？] しょっちゅうだと思う。
[浮気されたことある？] あったら驚く。
[何かを盗んだことある？] 最近はないなぁ。
[拳銃を手にしたことある？] あるというとやばいのでは？！
■今現在
[今着てる服] ﾄﾚｰﾅｰ(ﾕﾆｸﾛ)
[今のムード] 部屋の明かり。
[今のテイスト] ビールの味。
[今のにおい] ビールの臭い。
[今の髪型] ？？
[今やりたいこと] ｼﾞｬﾝｸｽﾎﾟｰﾂをしっかりみたい。
[今聞いてるＣＤ] 今？聞いてない。
[一番最近読んだ本] ＤＣＡＲ
[一番最近見た映画] う～ん。
[一番最後に食べたもの] ギョウザ
[一番最後に電話でしゃべった人] 会社の取引先の人。
[ドラッグ使ったんは？] 合法ﾄﾞﾗｯｸﾞ。らっぱのﾏｰｸは、今日飲んだな。
[地球のほかの惑星にも人類がいると思う？] 質問の根拠がわからない。
[初恋覚えてる？] 全てが初恋。
[まだ好き？] 誰かわからない。
[新聞読む？] とってない。ﾔﾌｰのﾄﾋﾟｯｸｽばかり。
[ゲイやビアンのともだちはいる？] 質問が怖い。
[奇跡を信じる？] 起きて欲しい。
[成績いい？] 何に関して頭がいいの？？
[帽子かぶる？] 被らない。
[自己嫌悪する？] する。しない人は自己中？
[なんかに依存してる？] 車弄り。ヤニ。アルコール。
[親友いる？] いないなぁ。親友とは？
[身近に感じれる友達いる？] 関東に来てからいない。
[自分の字すき？] わからない。
[見た目気にする？] 人並みに。
[ファーストキス] ？？
[一目ぼれって信じる？] あるなら経験したいけど・・・
[ビビビ！を信じる？] 質問の意味がイタイ。
■自分のこと
[よく物思いにふける] ふける時間があるときは、みんカラしてる。
[自分は性格悪いと思う？] ヨメに聞いてください。
[いやみっぽい？] はっきり言う。
[天使？] のときもある。
[悪魔？] のときもある。
[シャイ？] かなり。
[よくしゃべる？] なれれば。
[疲れた？] 質問が多すぎる。
かなり疲れますが、気分的に余裕がある人は是非。
しばらくは、バトンと遭遇してもやらないかも。
Posted at 2006/12/03 20:27:03 | |
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