らすかる@車中泊好きのブログ一覧

今日は朝から人身事故で電車が止まったり、遅れて出勤したら仕事がなかったりで散々でした。

なんとか当日受付の対応があって坊主は免れましたが・・・

少し遅めの昼食の後、待機という名の休憩・・・


２、３時間ぐっすりと昼寝をした後、そろそろ戻ろうかとふと車外を見るとデロリアンの整備中でした。
また故障してこんなところに来てしまったんでしょうか（笑


それにしてもこのクルマ、ＪＡＦの会員ですやん。

今日、ドクターから母の検査結果と今後の治療についての説明がありました。

やはり筋サルコイドーシスで、ＣＴやエコーの写真を見せてもらいましたが足の筋肉の大部分が肉芽腫に取って変わられ、自覚症状のない腕のほうも若干の肉芽腫が認められるということでした。

先日の外泊から病院に戻る途中、ターミナル駅の階段を上るのがしんどかったそうなのですが、病院で寝てばっかりだったのでそれで筋力が落ちているんだと思っていたらそれがこの病気の症状だったようです。

ドクターの話では筋サルコイドーシス自体が珍しく、これだけ病状が進んでいる症例報告もほとんどないそうで、治療も手探り状態。
元々完全な治療方法は見つかっていないもののまずは有効とされるステロイドホルモンの投与から始めるとのこと。

いきなり明日からステロイドホルモンを量的にはほぼ限界の45mg/dayの投与を約1ヶ月。
そこで再度検査を行い、効果があれば副作用とのバランスを見ながら投与量を減らしていく、
効果がなければ別の治療法を検討する、という進め方です。

副作用のことがあるのでとりあえず１ヶ月は入院ということで一人と一匹生活はまだまだ続きます。

ただ、この病気、今の状態からはどうかわかりませんが自然治癒の例も多いそうです。
現に３年ほど前のＩＲ検査の写真を見ると当時肺のあたりにあった肉芽腫の影は今回の写真からはほとんど消えています。

ステロイド関係なしに早く病状が落ち着いて経過観察に戻って欲しいと思います。

＃このままじゃ遠距離オフに行けない（笑

土曜日は母が外泊で帰ってきたので今朝の散歩は免れましたが普通に仕事です。


今日は夕方から梅田のレコード店で高杉さと美さんの３ｒｄアルバム「MASCARA」発売記念のストアｉｎライブと握手＆サイン会がありました。

行けたら、というレベルでアルバムを予約して参加券（なんと番号は２番）も持っていたのですが生憎出勤日。
あきらめていたのですが今日の予定は修理完了品の配達２件と古いテレビ、新型ＣＳチューナーの修理のみ。
早く片付ければなんとか間に合いそうです。（職場から梅田までは４５分ほど）

ＣＳチューナーは電話の説明で完了、訪問キャンセルに。
テレビはもう１３年くらいお使いのもので買い替えを勧めましたが説得できず訪問することに。
まぁ３件なら余裕です。

まずは明石までブルーレイレコーダのお届け。
高速も空いていて予定より３０分ほど早く終わりました。
で、次に行こうとしたら伝票がありません。
なんと事務所に忘れてきていました。
すぐに高速で取りに戻り２件目のテレビの配達。
ここで時間的には予定通り。

最後のお客さんのところに入るところで飛び込みの１件。
急いで修理を終わらせ次のお客さんへ。
初期不良ということで販売店に振って帰社しましたが販売店より振り替えされ貸出機を持って再訪問。

こんなことをしているうちに時間は過ぎ、６時を回ってしまいました。

ライブは６時半から。
もうライブはあきらめましたが、せめてサインだけでも、と職場から駅までの数分、大阪駅からレコード店までの数分は走りっぱなし。
特に大阪駅からはすごい人ごみの間を縫ってたいへんでした。

（活動量計の左側の表示、１８時台のところがすごく上がっています。）

まぁ、その甲斐あって、なんとかサイン会には間に合いました。
歌は聴けませんでしたがよかったです。

このところブログでご心配をおかけしてます。
まだブログネタにできるくらいですから大丈夫です。
自虐的に楽しんでいるのかも・・・

というわけで昨日からの話。

いつもより早く仕事も上がり、車で家に着いたのは午後９時半頃（運行記録のメモにて確認）
が、そこからの記憶がありません。

気がついたら午前６時、まわりはすでに明るくなっていました。
どうもエンジンを止めたところで寝てしまったようです。

慌てて実家へ。

ドアを開けると案の定モカは待ちくたびれたというか悲しそうな目で何かを訴えていました（笑）。
すぐに散歩に連れて行って機嫌取り。

今日は仕事が休みなのでちょっとゆっくりと朝食を摂って仕事に行くふりをして帰宅。

銀行のはしごで用事を済ませ、病院で暇な母のためにウォークマンを買ってきました。
彼女の好きなコブクロその他を入れましたが使い方を覚えられるか心配です。


あ、土日の一泊二日で脱走してくるそうです。

この前の父の四十九日法要が終わるのを待って母が入院しました。

まぁ、疲れやショックで倒れたとかではなくて以前からの病気の検査のための入院です。
本人は「温泉旅行にでも行った気になって休養してくるわ」と一人で電車に乗って行って行きました。

で、残されたのは私と愛犬モカ（トイプードルの♂４歳くらい？）。
私ひとりなら何の問題もないのですがモカがいるので色々と大変です。

日中は家の中に一匹で放っておいていいのですが問題は朝夕の散歩。
夕方は近所に住む姪に頼むことになりましたが朝は私の役目。

そのために実家で寝起きをすることになりました。

深夜に帰宅、用事を済ませて実家に行くのは日が変わってから。
食事も自分で作るので風呂、食事と済ませると寝るのは３時とか４時の世界です。

朝の５時半ころからモカに起こされるのでゆっくり寝る間もありません。

仕方がないので日中、客先訪問の時間を調整して車の中で昼寝をしています（笑）


でももう１０日ほどになりますが意外とモカが順応してくれているので安心しています。
父がいなくなったときは落ち着きがなくなってほえまくったり家の中で粗相をしたりで心配していたのですが今は私にすらほえなくなりました。


母は「サルコイドーシス」という病気にかかっています。
原因不明ということで難病の指定を受けています。
といっても日常生活に支障があるわけでもなく今までは経過観察だったのですが今回、足の筋肉に違和感があるということで検査入院ということになりました。

ＣＴやらＭＲＩやらＲＩ検査やらいろんな検査のフルコース、病理検査のために太ももを数センチ切って筋肉を採取するとかやってるみたいです。
ただ、難病指定を受けているため費用負担が少ないのが助かります。

週明けには検査の結果が出て今後の方針の説明をドクターから受けます。
どうも２、３ヶ月は収監されそうなんですがどんなもんなんでしょうね。