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既に大勢のお友達がＵＰしていますが．．．

ちょうど今､脊髄小脳変性症の病気になってしまった少女のドラマ『１リットルの涙』の再放送をカミさんが見ていて､ウチの子がこうなったらどうする？って話をしていたところなんです。

脊髄小脳変性症や､↓のムコ多糖症も有効な治療法が無いそうですね。

その他にも､私たちの知らない､不治の病が沢山あると思います。

それらの病気になってしまった本人や親御さんは､『なぜ自分なんだ！』､『なぜ我が子が！』と､涙を流しているんでしょうね。

もし､ウチの子がそんな病気になってしまったらと考えると､いたたまれない気持ちになります。

湘南乃風の若旦那の活動は､知りませんでしたが､お友達がブログＵＰしているので､私も協力できればと思い､ＵＰしました。

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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

先日､ゾロ目のブログをＵＰしたばかりですが､懲りずにキリ番ＵＰです(笑)

まあ､４桁最後のキリ番なんで､勘弁して下さいm(__)m

次回は､ゾロ目とキリ番のセットでお伝えする予定です！


で．．．

現在､台風９号（アジア名フィートウ）が着々とコチラに迫ってきているんですが､なんかヤバイ雰囲気です(T_T)

今シーズン､数は少ないのに､やたら日本へまっしぐらな台風が多いですよね～。

マンニイやウサギが､各地で被害を出したのは､記憶に新しいです。

それでも､私の住む静岡県は幸運にもたいした被害も無く､済んでいました。

ですが､今回ばかりはそうも言ってられなそうなんですよね～。

５日２０時現在の天気図です↓



なんだか､静岡めがけて進んでいる様に見えません？(T_T)

その後も､本州を縦断して､北海道まで進みそうですし。

フィートウちゃんには､目一杯東よりの進路をとってもらって､何処にも上陸せずに去って行って欲しいものです。

因みに､フィートウとはミクロネシアで咲く花の名前だそうです。

東日本の皆さん､明日は最新の情報に耳を傾けながら､警戒を怠らないようにしましょうね！

今回､天気図の画像は､写真共有サイト「フォト蔵」を利用してみました。
ココ､使い勝手が良さげですよ～！
こばやんさん､ありがと～。