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前の職場を退職してから、手続きに必要な書類等が揃ったので、初めて
ハローワークなるものに行ってきた。（一応プー太郎なんで、雇用保険失業給付をもらう為に）そこで、給付を受ける前に、”職を探していますよって”、登録をしないといけないのですが、項目に（障害・病症）が有ったので、一応　難病患者、発作性夜間血色素尿症と書き入れてみた。
そしたらば扱いが変わりまして、障害者とまでは逝かないものの、就職する時融通の聞くように配慮された事と、給付金を早く頂ける様に配慮して頂いた。その為には主治医からの病気に対する労働認定書みたいな物を書いて頂く様になるわけだが、￥２１００も掛かってしまった。
一応給付金は３００日間分頂ける訳だが（就職出来ないばやい）今までが安月給だったので、貰えるのもすずめの涙ほどだと思う！
でも、ようやく自分の病気が社会的に認知されつつあるな、と言う実感が湧いてきた。

・・・その１の続き・・・
精密検査をするに当ってしなきゃいけないのが
骨髄穿刺
やった者でしか判らん痛みです。白血病ならほぼ月1回やります。
終わったあとかな～り凹みました。（なぜか？）そんなこんなで調べた結果がなんと、担当の先生が知ってはいたが・初めての受け持つ病気だそうで・おおよそ10万人に1人の発症率だそうで・(宝くじにも当らんくせにそんな病気になるなっつうの!)まずは、治療法としてなるべく身体に負担を懸けずに治療する方法で行くことになりました。
　それは薬の量を増減させて治療する方法で、自分の場合幸いにも・造血能力が良いらしく(他の患者よりは)輸血や骨髄移植をする必要なしと判断されたので、ヘモグロビンの数値をコントロールしていくこととなりました。
　因みに最初の値がhb4．5g/dl(普通の人の4分の1)
　ここ1年～現在の値がhb8.5g/dl(普通の人の半分)
　あまり数値を上げようとすると薬の量が増えるので、それだけ身体に負担がかかるから、その分無理な生活をしないと先生に言われました。
　とりあえずの目標がhb10.0g/dl位に今の薬の量でいけることかな？
　で・今日はhb8.9g/dlでした。やったね!
　最近・夜の生活もすっかり無くなったので数値が上がりました。
でも、この病気は進行すると白血病や再生不良性貧血になりますので、
節制した生活が一生つづきます。

　定期健診の日!
　いや、自分の体(血液の状態)を診てもらいました。
　プロフィールでも書いてあるように難病です。
　病名が・
　ＰＮＨ(発作性夜間血色素尿症）
　という、溶血性貧血の一つの種類で、医療系に縁が薄い方には聞いたことの無い病名だと思います。
　簡単にわかりやすい例えとして・白血球の癌が白血病ならば、
　赤血球の癌の一症例がこの病気とも言えます。
　自分の場合は赤血球の膜が非常に薄く・寿命が早い(通常赤血球の寿命は3～4カ月・自分のは凡そ1週間！）身体が酸性化すると直ぐに溶血(赤血球の膜が破れること)します。夜に寝ているときや・寒い所にいる時・激しい労働や運動によって溶血発作が起きて、それがドス黒い血尿となって表れます。
　この病気と診断されたのが３年前・町の健康診断で『極度の貧血ですから、直ぐに病院に行って診察するように!』と言われたが、仕事が忙しくてそんな暇なく半年放置!暇な正月休みを利用して、病院に行ったら・・・自分のいつもの主治医が(自分は普段から尿管結石を患ってた)　顔を見るなり『何で、もっと早くに来ないんだ!』と恫喝。どうやら、死人と顔色が変わらなかったらしい・・・（だって、普段の血尿も結石の発作だと思ってたんだもの）
　そこで血液検査をしても詳しい病名が判らず、がんセンターに行って精密検査をしました・・・その2へ続く・・・