yass@odysseyのブログ一覧

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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別荘OFFお疲れ様でした♪

日付変わってますがナニか？？

ということで、はにかみ王子の最後の
米騒動にヤラレテ二日酔いになり・・・

トイレとお友達になり一夜を過ごしてしまいますた。
上から下から・・・

たっぷり楽しんでいただけましたか？？
次回は「紅葉別荘」OFFかな？？

ぬわんと、蜂がお家の中に乱入です・・・
家のネコがすぐさま、反応して、
捕まえようと飛び掛り30秒後・・・

おいしくないと思ったのか諦めてしまい、
結局、殺虫剤でぷしゅーっと！！

しかし中位のスズメバチしぶとい・・・
やっと死んでくれた。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　過去があるので、刺されたら
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　アナフィラーショックで
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　死んじゃうかもでした。

パワステがモーターみたいな音が出るのでＤへ・・・
ｙ－「この症状、結構前からしてたんだよねー、
　　　なんで点検出した時に気付かないの？？
　　　しかも、伝えたのに・・・」

Ｄ－「いやー気付きませんでした・・・」と３０分くらい

なぜこんな、押し問答をするかって？？
改造したところ、直さないと修理できなーい！！
だから、点検時にやってほしいんだよね。

ってことで、第２Ｄラーへ・・・何も言わず即ＯＫ即入院
部品は夜ギリギリ手配できて、１日で作業終了する予定。
ちなみにここは、嫁ちゃんの軽ＣＡＲ買ったとこです。

※最初のＤは査察が入り処分された、ばっかりらしいです。

パワステポンプ修理お値段なんと　６万円なりー！！

イベントの前なのに・・・（泣）。

お久しぶりデス・・・
仕事忙しいのと
この暑さでかなりヤラレテます・・・

別荘ＯＦＦまで、もう少しなので、
頑張りますよん♪

詳しいことは来週ぐらいに
雅に告知いたします！！