2007年09月06日
何もできませんが・・・
転載させていただきます！
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
Posted at 2007/09/06 10:35:34 | |
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2007年09月04日
横浜では、
こんな催しが予定されてます。
やっぱり、
憧れの時代かな？？？
Posted at 2007/09/04 14:24:05 | |
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2007年09月02日
先ほど、大手スパーで見つけました！！
これを見て、育ったんですよ！
おじさんのバイブルです（＾＾
Posted at 2007/09/02 01:03:47 | |
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今日の出来事 | 音楽/映画/テレビ
2007年08月31日
Ｂ３０記念日「関東ラフェスタの集い」
昨日は、平日の夜にもかかわらず
ご参加いただいた、皆さまありがとうございました！！
これに、懲りずに
これからも、遊んでやってください
よろしく、お願いいたします。
Posted at 2007/08/31 06:24:56 | |
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ラフェスタ | クルマ
2007年08月30日
天気が心配ですが・・・
ここに、行きます！！
大型車との仕切りのあたりにいるかな？？
多数の参加お待ちしてます（＾＾
Posted at 2007/08/30 16:56:10 | |
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ラフェスタ | クルマ
