じょ～じあ350s@m35のブログ一覧

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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★この本文を　日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
　よろしくお願いいたします m(_ _)m


追記）byだうなつ

舛添厚労相様
間違っても不祥事ｄｅ解任、辞任は、ご勘弁を♪
『今、やるべき事・出来る事を最優先課題として』
宜しくお願いします。

高っ！！！

とても買えません…
それ以前に・・・
買っても乗る場所が。。。

何方か、これ↓
取り付けてませんか？

どノーマル
（なワタシ…あ、いえ愛○の話です　謎爆）
にも効果ありなんでしょうか？

車種によって、体感に格差があるんじゃないのか？と
ふと疑問に思いまして・・・

情報、宜しくお願いしますm(_ _)m

※嫁には、未承諾案件なので・・・
『マル秘』扱いでおにがいします（謎爆）

突然ですが。。。
何方か。。。

これ↓（下記ＵＲＬ）
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
詳細をご存知（ないす）か？　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
お値段的にかなぁぁぁりｎｉｃｅじゃないかと。。。　　　
（○洒落はスルーすて　-_-;）　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

※予めお断りしておきますが…
心臓が弱い方へ
『けっして深夜には読まないでくださぃぃぃ。。。』
かくいう私は。。。ノミの心臓ですが、何か？

そうではなくて…汗

ＣＡＵＴＩＯＮ！
内容が内容だけに遠慮なくチラ見でも
スル～でも、しちゃって下さい☆お願いしますm(_ _)m

さて。。。



本日も。。。
間違っても。。。
明るいとは言えない話題で。。。
すみませんm(_ _)m

実は、昨夜
突然嫁から思いも寄らぬ話を聞かされました

以前から
嫁の勤務先には
『（ヲレのような）凡人には見えないモノが見える人』が
居るとの事を嫁から聞いておりました
（正確には…正直、そんな話など記憶に無い！
とは言えませんでしたけど　こっそり♪笑）

その方に昨日、嫁が『非常に言い難い話なんだけど。。。』
と呼び止められたそうである
嫁が『何？』と立ち止り、話を聞くと
その方。。。
『旦那さんにキ○ネ（ルルルルル♪って呼び寄せる動物）が憑いてるから
気をつけて！って伝えて』との事
（おぃおぃ、ヲレはホタルかっ！ネタです…すみません、そうではなくて　汗）

その方曰く、なんでも。。。
先日、祖父を火葬した場所（小高い丘にあるんですが）で
なんでか？ワタシに憑いたらしい
※その時、外で祖父のひ孫達総勢８名を遊ばせておりました
その方曰く子供の場合は、純真なので、そういう類は憑き難いそうです
って事はワタシが犬好きだから。。。憑かれたって事？（汗）


さて。。。
それで、早速その方の指示に従い
昨夜、単身先であるアパートの玄関に盛り塩
（本来は荒塩だそうだが、そんなもん！我がヤサにはないので、食塩です　笑）
あとは今朝から
数珠と少量の塩も身につけてます

私は至って鈍感な人間です（笑）
金縛りの経験さえ。。。あ、今まで二度程ありました-_-;

何かに憑かれた経験は。。。直接は今回が初めてですが
過去付き合った女性の中に。。。
そういえば。。。

蛇と抱き合ってるから、別れなさいと言われた女性とか。。。
キツネと抱き合ってるから、別れなさいと言われた女性。。。
二名も居りました-_-;

多少言い訳がましいようですが（笑）
でもね。。。
過去に付き合った女性は皆。。。
そりゃ殆どが。。。
源氏名な女性ばかりでしたけど
昼間は皆、極普通の素敵な方ばかりでした。。。
はずです。。。恐らく！？♪

ちょっと話が逸れましたが（笑）
続けて。。。
【間もなくおしまいにしまふのれ　m(_ _)m】

かような処置？を施しておけば。。。
その方曰く
直にそのような類は居なくなるとの事
それに。。。
さほどの悪さをする類でもナイトの事

いえね、正直
そういう類に憑かれてる実感などありません
ただ、それより。。。

先日、御用となった件が
『果たしてその類の仕業（災い）かどうかは、否めない』
と言われた事に多少、怖さは覚えました-_-;

それにしても。。。

モテるって。。。
辛いものなんですねぇぇぇ-_-;
（今まで異性にモテた経験がなひので。。。謎爆）

どうか、皆様に災いが転じぬませぬよう。。。
南無阿弥陀仏＆合掌
念じてやみませんm(_ _)m