りぃ☆″のブログ一覧

なんか同じ内容の日記ふたつも
ｕｐしちゃってるみたいだから編集しよーとしても
削除ができない(°д°;)ﾅﾝﾃﾞﾅﾝﾃﾞﾅﾝﾃﾞ?????

ってか編集しよーとしたら増えた((°д°；))ﾅｾﾞ増ｪﾙ???ｗ

保存したのも削除できないし軽く文字化けしちゃってるし…(-"-;)ｫｨ ｺﾗ。

やっぱケータイって不便だよぉぉぉ｡･(ノД`)ﾟ･｡ﾁｷｼｮｰ

はぅ(￣▽￣)=зЗ
今日はチョーーー久しぶりに
人間と話しができた～ｗ(￣∀￣ｗ)
いつもはォウチでひとり鼻唄でしか声ださないからさ、
笑うのも久しぶり、声だすのも久しぶり
人間と会うのも久しぶりだったし
みんなと会うのも久しぶりで
なんかチョー楽しかった～(Ｔ∀Ｔ*)


なんか久々にみんなクルマ萌してたね～ｗ(*´艸`)ふふふ

途中で帰ってごめんねー(^ー^)ノ"ﾏﾀﾈｰ♪

あぁでもザンネン(ノ_・。)
おしゃべりりに夢中になりすぎて写真撮るの忘れてたー(ノω×｡)ﾊｧ…

９月９日⇒『救急の日』でした☆^∀^)b

うるま市の某ジャスコでは
たくさんのカコイィ消防車とか消防隊員さんが
救命処置方やＡＥＤの使用方などの講習を
してたようでーす！(^∀^)ノ


(*´д`)'｀ｨ・・・・・…(；ω；)

いけなかったよぅっ(ノд；)ｼｸｼｸ


新聞もなにもとってないから情報入ってこねぇーよぅっ(ノд；)ｩｩｯ



(*°O°)ま、おわったことは振り返らない！


また講習ｶﾞﾝﾊﾞﾝｿﾞー♪ヾ(*^▽^*)ﾉ"ｵｫー♪

きのう実家からもってきました♪三味線♪
おばぁちゃんの形見なのであんまり
実家の外に持ち出したくはなかったんだけど、
兄が「使わなかったら革も弦もダメになる；＾＾」
って持たせてくれて　(＾ー＾)☆


････････

幼いころから長男である兄のことばかりかわいがっていたおばぁちゃん。
いとこには優しいのに一緒に住んでいる妹とあたしには厳しい人でした。

だから、なんであたしのおばぁちゃんなのにいとこが膝の上に座るんだろう！
なんてヤキモチやいたり。。。ｗｗｗ

周りの家庭のように、孫がおばぁちゃんに甘えるようになんてとてもできず、
でもやっぱり普通の孫のように接したいなと思う気持ちはﾓﾁﾛﾝありました。

兄はよく一緒に遊んでもらったり抱いてもらったりしていたけど、
あたしにはそんなことしてもらったという記憶がない。
一緒に写っている写真はあるけど｡｡｡

だから一緒に買い物へ行ったりすることは
ホント数えられるくらいの回数しかなかったけど、今でも鮮明に覚えています。

なんだか普通の孫としての『一緒にお買い物』って　そんなささいな行動が嬉しかったり｡｡｡

あたしが唯一しょっちゅうついってってたのが、おばぁちゃんの通う三味線教室でした。
あの頃は外で待ってることしかできなかったけど、ただ単に夜出かけることが楽しくて☆

教室の中から聞こえてくる三味線の音がすごく落ち着く音色だったのを覚えています。


心の中では「今日一緒に買い物行こう＾＾」「あたしの車でドライブ行こう♪」
なんていつも言ってました。　照れくさいのとﾁｮｯﾄ勇気が足りなかったのとで言えなかったけど･＊


おばぁちゃんは急にいなくなりました。

その日は何にもかわりのない一日だったのに。
毎朝「いってきます」て言うと「いってらっしゃい」って送ってくれてて
その日ももちろん・・・。

でも夕方にかかってきた母からのＴＥＬには耳を疑いました。
ＴＥＬなのでハッキリは言わなかったけど(運転に支障きたすとのことで言わないでいてくれた。)
おばぁちゃんが倒れた・・危ないかもしれないって言ってました。
あんなに元気だったのに？｡｡｡
お家に着くのがちょと怖かった。

・・・お家に着いたら白い着物着ておばぁちゃんは箱の中で寝てました。
いつもの眠ったような表情で｡｡｡

だんぜん健康だったおばぁちゃん・・どこも病気はしてません。
ほんとに急だったそうです。


亡くなったなんて思いたくなかった。
だって今朝までは「いってらっしゃい」言ってくれたのに。
明日は言わないの？　この次一緒にお買い物行こうっていえないの？？？

いっぱいお喋りしたいことあったのに
三味線も習いたかったのに
昔の沖縄のこととか方言とか教えてほしかったのに・・・
孫も見せたかった・・・

もっと仲良くしたかったのに・・・・・。

おばぁちゃんごめんね。苦しくなかった？
なんにもしてあげられなかったね。
あたしは優しかった？頼れた？


泣けてきた｡｡｡
・・・ちょっとシリアスな日記にしてしまってごめんなさい。

三年はたってるけどやぱりまだ淋しいです。
お仏壇の線香のにおいを嗅ぐとなぜか涙が出ます。
淋しいっていてしまってはいけない気がして家族の前ではいえませんでした。

でもちょっと一人で抱えるのが苦しすぎて言ったことがありました。
そしたら父はそう思ってくれてることが嬉しのでしょう。
言葉に出さなくてもなんとなくわかりました。

ぶっきらぼうで見ため強面でクチを開けば文句ばっか・・・
それでも子どものことになるとすごく心配するしうるさいし。
ぅん。似てるよお父さん＾＾　おばぁちゃんそっくりｗ

今でもおばぁちゃんの形見のネックレスや三味線やエイサーや方言や･･
いろいろんものがおばぁちゃんを思い出させてくれます☆
悔いなんていっぱいいっぱいあって前はおばぁちゃんのネックレスをしてないと
急に淋しくなったりしたけど、でもまだまだこんなに思い出あったんだって思えて嬉しいです。

だから大丈夫。

お仏壇のある家庭はほんと大変だっていいます。
そのとおりでお仏壇のある家庭は行事は戦いです！！！

でもあたしは好きです♪　この大変さがなんだか好きです♪
はぃ。シビアなお話はここでおしまいにしましょう☆




ふぅ。三味線・・

久しぶりにいっぱい弾いたから指つりそーだたｗｗｗｗｗ
んで教えてくれる父も兄もいないんで
工工四(くーくんしー)よめましぇん(；´д`)ﾊｩｯ

でもでも超カンタンな『安里屋ユンタ』は弾けるよーになったー!!!
(嬉*´艸`)ふふふ♪

このちょーしで『ちょうんちょうん節』も『とうしんどうい』も『遊び庭(あしびなー)』も

そして『かぎやで風節』も(*ﾟ∀ﾟ)･*☆

その前に重大な事実がΣ(ＴдＴ；)　なんと！

自信満々に弾いてたのに･･　

くーくんしー通りじゃないことが発覚(ﾟдﾟ)・・・・・。

読めないんだから仕方なし(；Ｔ　Ｔ)読めるようになりますよ！絶対！･･･

でも音はあってるみたいだからいっか♪　爆=☆


今日は気持ちに任せて書いちゃったので、なんか・・・汗
ごめんなさい。

Sum42さんやBlack Pleo。さんのところで初めて知りました・・・。
《ムコ多糖症》・・・って病気があることに｡｡｡
今まで聞いたこともなかった病気ですがこの病気で
たくさんの子ども達が苦しんでいることに気づかなかった｡｡｡

そしてこの病気の認知度が低いためにさらに苦しんでいる子ども達がいるということが
とても悲しく思います。


☆+☆+☆+☆+☆☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。


この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。


多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+




この記事は、ｓｕｍさん、ＢＰさんの《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ について書いています。