777771556のブログ一覧

この記事は、宜しかったら、ご協力お願いします♪ について書いています。

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http://tossys2000.blog80.fc2.com/blog-entry-83.html


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

今年も　７７７一家の夏休みは　
８／１７（金）夜　カラ　８／１９（日）＝　８／２０　の週・・・

８／１７（金）夜８時半！　
家を出発～目黒の揚州商人へ・・・
が、お店が無い！！

なぜ？揚州商人の本店って、目黒でしょ！　　
と言いながら、、、
諦めて・・・首都高に乗り・・酒田を目指しました。

酒田到着・・・８／１８（土）３時。


今年も　７７７一家の帰省に合わせて・・・
隊長！が　催し物を！
秋田のサヨコさんの店「イル・ピアット」で、ランチ・オフ！

にかほ市　象潟町の　道の駅で待ち合わせ！


隊長ご夫妻（寝太郎さん）！　　アルハさん！ 　ＡＢＡＲＴＨさん！
王子（ａｋａｈｏｒｉ－ｉｔｓ。）！　モリさん！　ＪＡＱさんご夫妻！
そ～して、、奥州の狂犬（チトさんじゃなくて、ＴＩＴＯさん）！
　　　　が　「　はぁる　ばる　来たぜ～　きさかたぁ　♪　」　字余り＾＾；

～～～ＪＡＱさんは　この日の走行距離＝６００キロ越え！とか～～～

まず、イル・ピアット前で、おＮＥＷの　Ｔシャツを着て、ダンナ！記念写真！


隊長！に！この「メカクシ・グッズ」貸してあげる！　　ｂｙ　ダンナ

隊長！ずいぶん　うすっぺらになっちゃって～＾＾ｂ

ランチ～　窓越しに見えるのは　モリさんの１５６！


（お得意の）あーだ！こーだ！と・・・・言ってる間に　時間は過ぎて・・・
土田牧場へ向かいます・・・。

フォークソング部・・・の　みなさんです　
「　きみの～ゆく～ぅ　道はぁ～　♪　」


この日は　狂犬という、、、「最強の晴れ♂」がいるにもかかわらず、
雨が降ったり、、やんだり、、、

鳥海山の土田牧場へ　　　アルハさんと　クワドリ羊！


駐車場が　空いてきたので、１４５＆１５６・・・並んで、並んで、、、整列！


ダンナは　ＡＢＡＲＴＨさんと　デルタばなし！に　盛り上がったようで・・・
土田牧場に　２時間は　いたかな～

西目の道の駅！に向かい・・・

お別れの時間です・・・




見送るのは～～～　つ・ら・い　（涙）




実家にいる間、、、
食べてｚｚｚ・・・飲んでｚｚｚ・・・

ダンナ＝ビール飲んで・・・ご臨終（爆）
そこへ　ますきちさんからＴＥＬ！
受話器をｚｚｚ中のダンナの耳元へ　ますきちさん・・・「ち～ん！」だって。


毎年、ここで　７７７１５５６　の　記念撮影です


７７７がの大好きな　松山のピクニックランド！


酒田の観光名所？　山居倉庫

セッテ「ここのお米のソフト！おいちぃのよねぇ～＾＾」


ケイ父＆母・・・ケイ父は　お陰様で、、、もう、この通りです。

　　ここは　欅　という　お店です・・・美味しいんです。



８／１７（金）東京へ帰る日・・・

山形の　みみず氏のお顔をヒト目＾＾

みみず号・・・通勤用とのこと・・・

みみず夫人も　わざわざ・・・


蔵王温泉・・・


思い出の　温泉です

　乳白湯の　良い温泉です・・・

東北道より～～～




無事に　帰宅～～～



良い夏休み！でした！　　　幸せ　＆　幸せ

昨日・・・・オープンしたての
城南島のドッグランへ行ってみました、、、、


公園について、まず、コンビニ弁当を食べて・・・・
さあ、ドッグランへ・・・
入口前の看板に、登録制・・・登録４時まで・・・

その時、４時１０分・・・・

７７７、ドッグランに入れず、、、



６月１８日。
みんカラ！登録１周年！


去年の今日・・・こんな今日を想像・・・してませんでした＾＾Ｖ


みなさま＾＾ありがとうございます＾＾


いつもいつも、遊んで下さる！
十字矢伊吾朗商会
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　の　みなさま！　
ありがとうございます（礼）♪♪♪　　

これからも、宜しくお願い致します（＾0＾）　　　


去年の今日
ワールドサッカー、日本チームの予選開始
ダンナと私は
「　きっと、みんなサッカー観戦！→（空いてるんじゃない？）
　　　　　　　　　　　　　　　浦安の　”湯巡り万華郷 ”　に　行こう！！　」　
な～んて、非国民な事を言ってました＾＾；

金曜日、帰宅後、　万華郷に　行って来ました（＾＾）／
平日、クーポン持参で、￥１，２００－！！　
ドア～ドア（首都高使って）！３５分！　　


湯巡り万華郷 http://www.yumegurimangekyo.com/


　　　

ダンナが　直帰＾＾Ｖ
まだ　８時前・・・夕飯終了。

今日の晩御飯は　ロコモコ

Ｂｕｄｄｙ　Ｄｏｏｒ　の　新メニュー！とのこと・・・。
　　美味しかった＜（＾＾）＞です！！
　　また！宜しく！です。



ロメオデーに買ったもの・・・。取り付け完了＾＾

この人・・・・だぁれ？だ？

数日前、、、職場訪問＾＾致しました！
白衣（正確には、クリーム衣）でしたが、
やっぱ、美人さんは、何を着ても、美人なのよ＾＾；

Ｂｕｄｄｙ　Ｄｏｏｒ　にて・・・日曜日・・・。

７７７・・・
狂犬病ワクチン　＆　フィラリア検査　のあと・・・の。。。ご褒美に。。。
アイスを！！

Ｂｕｄｄｙ　Ｄｏｏｒ　は　こちら　→　http://www.buddydoor.com/

３／３１（土）夜！バイキング！さて！何食べようかな～～？
ってところに、母からの電話・・・
「お父さん、今日、山で、転んで。。。入院したぁ！」

「今日、明日・・・来ても・・・だと思うし・・・」

「８日（日）の予定を変更してまで、来なくていいし・・・」
などと。。。その他、いろいろな会話があって・・・

とろあえず、ニョーボーが６日（金）の最終便で、様子をうかがいに・・・
７７７の散歩終了後、ダンナを１５６で大森駅にお迎えに行って～羽田に！

羽田空港の「天ラーメン」・・・￥８５０－！まあまあ・・・かな～。


新しくなってから、初めての羽田（ダンナもニョーボーも）！
７は　一度、飛行機の経験有り！でも７７７になってからのお出かけは　車ＯＮＬＹ。


ダンナ＆７７７は留守番・・・チルはニョーボーがいなくて、大丈夫かしら？

実家に帰って　ダンナに電話「う～ん・・・７７７いつも通り・・・（汗）」
なんだか、サミシイ・・・。


翌朝、５時半！白鳥の低空飛行！鳴く声で、目が覚めて・・・。
２０年振りかな～。

父は　胸の裏側？の骨折・・・全治３ヶ月。
今週末には　退院できるかな～。ってところ。

ニョーボーが帰ってくることを知らない父
朝一、新聞を届けに行くと、「おお～～！」
もう　山仲間の方が出勤前に！と、立ち寄って下さって＾＾
とっても、楽しそうな・・・入院生活のようで。。。



母とも、なんだか、仲良くしてるようだし・・・一安心。


鳥海山


予定を変更してまで、来なくていいから！！！と、言われて・・・
夕方の便で、帰る予定で・・・。
「ゴールデンウィークは　ダンナ＆７７７と一緒来るの～～」

庄内空港


ダンナが羽田まで　お迎えに～・・・で、また　ラーメン
「醤屋」から　引き継いだ「醤道」・・・これが、美味しくて＾＾Ｖ
お店の方も良い感じだし・・・また！来ます！


８日（日）
まず、選挙へ！


８日の予定とは、、、
ふーダンナ主催！宮が瀬オフ！

東名に乗って～横浜・町田で、赤い１５６！近づいてみると・・・
ニククさん！ニククさんにくっついて、海老名ＳＡへ
ジョルディさんと待ち合わせていたようで・・・
ここから、同行させていただく事に！


ロータスの会のみなさん


宮が瀬には１２台のロメオが！駐車場を占拠でした。

昼前、オレンジツリーへ移動

桜とロメオ・・・良い感じです


ｔｏｍさんとこの　ジロンちゃん３歳♂　とっても良いお顔のゴールデンちゃん！


Ｇさまと　ジョルディさん・・・隊長と１ｚさん位！の　そっくりさん！と（爆）


彗星さん！


いこいの湯・・・で、クリさん・・・バク睡！を起こす、ふーダンナ！


いこいの湯の駐車場。


このあと、ラーメン食べたくない！と・・・・相模湖ＩＣ近くのラーメン屋で、ラーメン食べて。。。
ふーダンナが「ナビだと、八王子へ！」って言ってるけど・・・「相模湖から乗りましょ！！」
ふーダンナ！ナイス！殆ど、渋滞に　はまらず・・・家まで１時間ちょっと。

も～～なぜ？みんなと一緒だと、あんなに楽しいのか？

ふーダンナ！カンジ職！お疲れ様でした＾＾

お蔭様で！楽しい、一日をまたまた＾＾Ｖ

ご一緒頂いた皆様！ありがとうございました☆

ＰＳ・父は　日に日に　回復しているとのことです（＾＾）