もこさんのブログ一覧

病の子供を持つ親の気持ちほど辛いものはないです・・・。

一つでも多くの小さな命が救われますように！！

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。


この記事は、ご協力願います！ について書いています。

何やら、あれこれするうちに放置状態になっていたテールランプの防水加工を昨晩、施工しました。

パッキン（1700円）は8/20に引き取っていたんですが、やっと手が回りました^^;)

ストックのテールランプを使っているうちに、雨漏りの更なる悪化でトランク内は湿気ムンムン・・・（泣）

明日にも交換とシーリングをしようかと思ってます。

今週後半はフロントホイール交換、ＭＤ取り付け、マフラーステー＋吊りゴム交換と、黒缶スプレー攻撃の予定です。

最近、いろんな謎の音が少しづつ増えてきたので、下に潜りたいんですけど、なかなか・・・。

早いもので大笹まであと２週間チョイですね・・・。

スピさんのレスの書き込みを見ると、大笹参加は２０台くらいになるのは間違いないようで、ＤＲがそれだけ連隊組んで走るのを想像すると、それだけで鳥肌立ちます^^)

ポッポKATANAさんのこんな記事を見てしまったので、ＶＩＢＥＳ９月号の見開きを覗きがてら、昼休みに本屋へ・・・。

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今月はほんと、厳しいんです。

なのに、レジに出していました・・・。

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マジで悪魔の５０ｔｈです^^;)

清算を済ませ心もフトコロと半面にウキウキさせながら本屋を出ようと
駐車場でバックしていると、そこにはなんと！


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ただ、午後の仕事まで残り５分、数秒悩んだ挙句、次に出会う事を祈って走り出しました^^;)

多分、近所にいるんだろうな～。

次に見かけたら、絶対声かけて大笹にお誘いをします^^)


会社から帰宅後は（珍しく！）おとなしく本の付録のＤＶＤを１１３分も通しで見ちゃいました^^)

先日、スタッピさんのガレージでブレーキ周りをあれこれイジってもらった際、

ス「マフラー、なんかプラプラしてない？？？」

も「そうなんです、カタカタ音が・・・」

ス「エンドのマフラーステー、付いてないよ！」

も「・・・。」

てなわけで、昨日、部品取りからハイエナしようと覗いたところ、モノはあったんですが、ボルトナットがボロボロ・・・外したら間違いなくボルト、折れます^^;)
それでも、トライしようかと挑んだのですが、私に向かってシマ蚊の大群が～！！

現場から５分ほどで強制退去させられました^^;)

その後、虫除けスプレーを噴霧して再度トライするも、かゆい、かゆいで、イライラして断念・・・。

近々、ＮＩＳＳＡＮに部品発注しようかとも・・・。

高かったら、ワイヤーで引っ張ります^^)（私はいつもこんなもんです）


画像は沈んだリアタイヤをパチリ！！

まだまだ、先がありそうな・・・。

この方やこの方やこの方のような美しいフォルムは、やっぱり永遠のテーマです。

KM-228さんの突然のお誘いで、乱入してきました。

後半は頭数増やすのに、買い物帰りのうちの２号＋脅威の３歳児も合流！

大変お騒がせしました^^;)

台数は５台でしたが、今までアルトが集まるなんて事は考えられなかったので、楽しい体験をさせて頂きました^^)