ツッキｰのパパ☆＠プラチナ♪のブログ一覧

グラ爺さんのブログを見て自分僅かでも力になれればと思いブログを立ち上げました。

さまざまな難病があり、現在その難病と戦う子供たちがいます。

その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います

こんにちわ( ´ ▽ ` )ﾉ
ここ最近まったくといっていい程、何も無いツッキーパパです(´･ω･)
８月も終わりですが最近になってようやく涼しくなってきましたね。
３日程前から仕事帰りに本屋さんなど寄り道をして再度エンジンをかけるとアイドリングが安定しなる症状(ハンチングだっけ？)が出るようになりました(；´Д｀)
今朝なんてアイドリング状態で４００程度( ; ﾟДﾟ)
エンジン内の熱気を吸わないようにアルミ板で仕切ってあるし今までそんな症状は無いからエアフロではない様子。
そういえば、かなり前にエンジンコンデショナーで洗浄したら調子良くなったけど…。
最近、エンジン回してないしたぶんスロットルボディーにカーボンが溜まってるのが原因か？
そうなると当然、燃焼室も真っ黒！？
やっぱりダラダラと走るのはエンジンに汚れが溜まるんでしょうかね?(((´･ω･`)
何か自爆をしたいけどオケネの無いツッキーパパでした。

おはようございます。
今朝も暑くて起きました(；´д｀)ゞ ｱﾁｨｰ!!
ここのところぐっすりと眠れた記憶がありません。
いよいよお盆休みも今日で最後となる訳ですがほんとあっと言う間にすぎてしましました(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
それはさておき昨日の事ですが、ある駐車場にて隣に駐車した時にお隣さんにＢＭＷのＭ５モデルがありました。
7速ＳＭＧ・Ｖ10エンジン・507馬力・最大トルクは53キロ…はっきり言ってセダンの化け物ですヽ(ﾟДﾟ; )ﾉ
そして価格は…1360万円
とても買えません…orz
お金のあるところにはあるんですね ｡･ﾟ･(ﾉ∀`)･ﾟ･｡

こんばんわ。(ﾟ∀ﾟ)
連休も三日目が過ぎようとしてるツッキーパパですが…。
今日のツーリングオフ参加者の皆さん暑い中お疲れ様でした。
突然の企画で持ち上がった金沢ツーリングオフですがきっかけは、たまたま月曜日にB7さんのお店に行った際に｢盆休みにオフやりたいな！｣って事でその日にいきなり決まりましたｗ
オフ当日は晴天にも恵まれて…暑いぐらいでしたが（;´Д｀）

今回は流れは…
　　　↓
雁が原スキー場集合　暑い中ドリドリしてる方々を後に出発ε≡≡ﾍ( ´Д`)ﾉ
　　　↓
白山の峠道をビューンと行きたいところでしたが車が多くてのんびりと(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ
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途中、お蕎麦屋さんでおそばを食べて( ﾟДﾟ)ｳﾏｰ
　　　↓
白山の道の駅でヒマ人君と合流☆-(ノﾟДﾟ)八(ﾟДﾟ　)ノｲｴｰｲ
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あまりの暑さでじゃんけん大会ｗｗ負けたのはＴさん
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場所を変えようとして迷うΣ(ﾟДﾟ；≡；ﾟдﾟ) ﾅﾆｺｺ!?
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最後にＳＡＢで自分は自爆しました｡･ﾟ･(ﾉ∀`)･ﾟ･｡
　　　↓
帰りも車が多くてのんびりと岐路に着く　　
以上です！

こんばんわ(*^ーﾟ)/~~
今日から連休に入ったツッキーパパです。
初日から早速、海に連れてけと言われて朝早くから行ってきました（;´Д｀）
早く行ったので駐車場も場所の確保もスムーズに出来て後から来た人たちは駐車場の確保に大変そうでした。
娘も最初は嫌がっていましたが慣れたらあっち行きたいこっち行きたいと連れ回されクタクタになりました．(;´ρ`)
やはり、子供の体力は恐るべしです。
あとはイカ焼き食べたり、目の保養したりしました(＊∀＊)ｳﾋｮｰ
子供も楽しかったのか今日は爆睡しています。
明日は何処へつれてかなければいけないだろう…。
連休中に車弄りもしたいな…。