糸屯平のブログ一覧

＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊；＊＊；＊＊：

http://tossys2000.blog80.fc2.com/blog-entry-83.html


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事はご協力宜しくお願いします。について書いています。

べつやくさんからバトンを持ってきちゃいました。



1：今付き合ってる恋人はいますか？
はい。一日中一緒にいますね～♪

2：その恋人と付き合ってどれくらい経ちますか？
今の恋人はもうすぐ一年たちます。前の恋人たちは長くて三年、短くて半年かな！？　　　

3：この恋人と付き合ったキッカケは？
見た目と扱いやすいのではと思ったところかな！？

4：この恋人以外に過去にどれくらい恋人いました？
七ほど。今は二股中でもあります。

5：一番長く続いた恋人とはどれくらいですか？それはいつ頃？
三年かな！？六年ほど前です。今の恋人よりは劣りますが付き合ってた恋人の誰よりもいろんな思い出があります（現在もたまに会って遊んでます＾＾；）

6：逆に一番短かった恋人とはどれくらい？
半年かな！？付き合いはじめてからなんか物足りずすぐ新しい人に目がいってました・・。

7：恋人を色に例えるなら何色ですか？
パープル。だんだん色あせている気もしますが・・・。

8：恋人との思い出があればどうぞ！
恋人と話すよりも遊んでたほうが多かったです。その分、お金が飛びまくってました＾＾；

9：浮気願望はある？
あるというかないというか・・・浮気したくても自分が気に入る人に出会えません。

10．今の恋人に一言！！
多分この先短い付き合いとなるかもしれないが、とりあえずよろしく！もうっちょっと器が大きければいいのだが・・・。

11．まわす人
いません。任意でよければどなたか！？







































☆☆☆☆☆注意☆☆☆☆☆
注：この恋人とは「携帯電話」のことです！(笑)
いかにも人間のようにバトンを書いてみてください♪

蒼いさんからのバトンを受けましたので・・・初めてですが・・・

①愛車は？
トヨタ　スプリンターマリノ　Ｘタイプ　４Ａ－ＦＥ　ＡＴ

②色は？
シルバー

③もし塗り替えたい色は？？
シャンパンゴールド

④愛車はノーマルですか？弄ってますか？
いろいろ思いつきでちょこちょこ弄ってます・・・。

⑤ここがポイント！！ってところは？？
フェンダーからのサイドＬＥＤ
レンズ、バンパーのＬＥＤ
サブタイコがない触媒からストレート砲弾鉄マフラー（笑）

⑥弄るのであればどこで弄ってますか？？
家のＰ

⑦これからやりたいことは？
エンジン載せ換え　ＡＴ→ＭＴ（→ターボ）

⑧愛車を選ぶとき他に迷った車種ありますか？あればなんですか？？
実はあった・・・。プラド、パジェロ、１８０、ランエボⅣ

⑨愛車のここがダメ！！
社外品が少ない
ローの光が暗い（Ｈ３Ｃ）、レンズが黄ばみやすい

⑩愛車のここがいい！！
相当のことがないかぎりエンジントラブルが（今まで）ない！
流線型のボディーライン
ハードトップで４ドアのセダン

⑪次の愛車は？？
とりあえず予定はない。けど、２ＮＤカーとして、ＲＲかワークス（Ｒ）あたりが欲しい。

⑫思い出の愛車は？
スターレット、一番最初に購入した車です。しかし半年で居眠り自爆事故しました；；マリノは二番目の車です。

⑬今の愛車であった最大のトラブルは？？
特に大きいトラブルはありません。高速道路でガス欠寸前、ドレンボルト外したらオイルが出てこなかった・・・等トラブル寸前が多かった。

⑭今の愛車に一言！
これからもヨロシク！バンバン光らせていこう！爆音全開でガンガン飛ばそう！

⑮最後に指名する人５人！！
僕はここで止めます。