あかひげまじんのブログ一覧

今夜の晩ご飯にあり付けました＾＾;

残念ながらこの時間出前は無いので、最近はやりの電子レンジ対応です。


日清さん、確かにおいしかったです。
でも...具が底に残って食べ難かったことはみんカラだけのﾅｲｼｮですよ(^▽^;)
UFOの方が食べ易いんですってw

...それ、客センに言えってヾ(￣o￣;)ｵｲｵｲ

ども。

久々ばたばたしています＾＾;

今夜は今んとこ2台です（謎

ひょっとしたら3台目を呼ばんとダメかも（謎謎

わかる人だけ解ってください....orz

ちわ(｡･ω･)ﾉﾞ
さて、おひさの「バトン」を発見しましたので、PVレポ上昇中の私としては是非＾＾
ちなみに職業上↓は知ってますが、かなり特殊な疾患のため過去数回しかお会いした事はありません＾＾;

一般の皆様に「健康なカラダ」がいかに大切かと言う事をご存知いただく必要もあるかと思いましたし、今回のバトン、参加しちゃいますよ～
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方やこの日記を見た方、足跡残した方ご協力お願い致します。

尚このブログについてのコメントは、お控え願います。



この記事は、ご協力をお願いいたします について書いています。

ばわ。
残り12時間くらいでしょうか。
外は雨の様ですが朝には止んでほしいモノです。

さて。
この3時間近くデスクワークにかかりっきりなんですが、いい加減...

飽きたぞ！
スライド作り!(ﾉ≧∇≦)ﾉ ﾐ ┸┸ ﾑｷｰｰｰｰ!!!

......まだ続きますw

(*ﾟ□ﾟ)/ ｵｲｯｽ!!
昨夜から突入している連勤ですが、まずます順調ですね＾＾;

ですが台風も近づいてきてるみたいですし...
丑三つ時ですし～
大潮ですしε-(;ｰωｰA ﾌｩ…
何が起こるかわかりゃーせんですねww

さて。

昨晩に一通りゲリラメール送りますた。
早速返信、レスいただいた＠関西メンバーさん。ありがとうございました＜(_ _)＞
MMFダメでも密会、オフにはまた参加してくださいね＾＾/