ウサぴょんのブログ一覧

何人かのお友達のところで拝見したので・・・・

娘を持つ母親として・・・
人事じゃなぃとおもうので・・

少しでも役に立てればいいなぁ・・・



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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

昨日は温かいコメントありがとぉございました(o^∇^o)ノ

おかげでずいぶん体調もよくなってきてます。

まだ若干、咳き込みますが・・・ｾﾞｪｾﾞｪとなってた呼吸も落ち着きましたぁ♪♪

昨日、(実家から)お家に早めに帰り・・
ＣＥＣＩＬ ＢＯＯＫを隅々までチェック!!!

欲しい服がいっぱぃあって悩んでます・・・・

明日のお昼から通販開始なんで・・・・

ある程度絞って。。。お買い物しちゃいまぁす(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ

秋冬ゎやっぱりミニスカにブーツですょね～～～(ﾟдﾟ)(｡_｡)(ﾟдﾟ)(｡_｡) ｳﾝｳﾝ

でもって、デニムのショーパンもまだまだニーハイとかに合わせたり
いろいろ活躍できまぁす☆

とりあえず、印紙が貼れるほどのお買い物をしないように自粛しまぁす（爆）

あ・・昨日コレ(画像)ポチッとしちゃいましたぁ（笑）

限定物に弱い子です(；・∀・)

クールスイベにチョコをおすそ分けしてあげたいけど・・・
溶けそうなのでやめときます・・・（笑）


今週末は予定がないです・・・

MINIBAN＆MINIMINIオフに行きたいなぁ・・・

きらり☆ちゃんも来るって言うし。。

またのんびり下道ドライブしちゃうかな（笑）

ま、体調次第ですけどね～～～♪

まだまだ週も始まったばかり!!!
みなさんお仕事頑張りましょう(b´∀｀)ﾈｯ!