グラファエリのブログ一覧

おはようごいざます！先日、いつものセルフを通過すると…？？価格が下がっている！表看板の表示はレギュラー132円/Lですが、給油器には129円って表示になってます！何の意味があるの？？？先日某ニュースで取り上げられたから？？
以前と比べて2円の値下げです！まっ2円ですが…とりあえず2000円分給油してきました～！もっと下がるかもしれないじゃん？？期待して…今回は2000円分！

それで先日の台風の日の朝、イストに乗ってセルをまわすと…無音（滝汗
見ると、室内灯が点きっぱなしに…（涙
近所のホームセンターで38B19Rというバッテリーを購入！純正が34B19Rなので少し容量アップですね！昨日、交換してバッチシです！新車で購入して11月で5年ですが一度もバッテリーは交換してなかったので…そろそろ寿命かなとは思ってたのでこれで今年の冬はOKです！

おはようございます！
8月も過ぎ、子供も二学期がスタート！今年は衝撃的な夏を過ごす事が出来ました。
①7/15　おそらく一生忘れないであろうこれへの参加！一時は台風接近の為、どうなるかと思いましたが、台風一過の晴天にも恵まれ大成功！たくさんのクルエリのメンバーさんにもお会いできつくづく行って良かったと感じる出来事でした。
②8/7 今年の夏は猛暑！8月に入り記録的な猛暑が続きました。この中、仕事の仲間＆家族でのバーベキュー！竹を割って作った本格的な流しそうめん！かき氷、ビール最高でした。でも大人は焼く係、食べるのは子供！満腹にならなかったバーベキューなんて…
③8/14 猛暑でも仕事の関係でなかなかプールに入れない子供の為にここまで行ってきました。タダのプール！自分も一緒に水遊び！気持いい日でした。
④8/19 ①に続き弄り病を再発させられたイベントでした！集合してくださった皆さんありがとうございました。特にこの方にはこの作成で大変お世話になりました。
⑤8/21 以前から娘が言ってたここに行きたい！暗いところがダメな娘、行ってみるとやはりダメ！前回もダメでしたが全然克服できてなかったの（涙

車ネタが殆どでしたがホットな夏でした。
長文失礼致しました

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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なお、これについてのコメは、お控え願います。