まつよしのブログ一覧

今日は休みだったんで１人撮影会をしてきました(^^)
ヘッダー・フッダーも変えましたよぉ♪

あと。。。
今日はコレを張り替えました(*^_^*)
次のイベまでには装着できるかなぁ～☆

最近、いろんなところを張り替えしているような(^^;)


コメ遅れて本当にすみませんm(_ _)m

昨日は休みだったのでコレも張り替えました(^^)

まぁ、イベント行っても気付かれない部分ですけどね。。。

いろんな箇所を自分で張り替えたんでちょっと慣れてきましたね♪

次はどこを張り替えようかなぁ～☆

アルカンターラの手触りっていつ触ってもいいですねぇ(*^_^*)

お久しぶりです(^^)

来春に向けて。。。コレを自作中(*^_^*)

来春ってまだまだですが。。。
なかなか作業する時間がないので完成は来春くらいかと(^^;)

というわけで今付いてるピラー欲しい人いますか？？
でも、お渡しは来春になるかも。。。

とは行ってもファーストになりつつあるセカンドのパジェロミニのことですが

マフラーがモゲて爆音になってしまいました
やっぱり極低はツラいなぁ（嘘

本当はサビでやられちゃいました

またいらぬところで出費が…

お友達のところで見つけました。

同じ子を持つ親として、自分にも何か出来ないかと思い　協力させていただくことにしました。


　

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。