ミッチェルどうでしょう？？？？？？のブログ一覧

お友達のまおうさんのカキコを見て、微力ながら力になればと思いたった次第です・・・・・。


☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+☆+

今日はクレイジーケンバンドの聖地？横浜 長者町に行ってきます。
理由？、ムフフフ・・・（謎＋笑）！。

部品名：Beatrush フロントフレームサポートバー　スバル レガシィ [BE5、BH5]
でございます・・・・。

期待はずれ？（自爆）！。

取り付けは成功しました！、しかし・・・・。
プライベートのハプニング等がありまして、取付け前との正確な比較が出来ておりません（反省）。
とどめは指定したタイヤの空気圧にどこぞのお店が設定してくれなかった事。
空気圧調整をしてちょこっと走った感じは、バッチグーでしたが・・・。
肝心の高速での比較が出来ておりません・・・・（苦笑）。
週末まで感想はしばしお待ち下さい・・・・。

ふさママさんから、私の仕事遍歴を教えて欲しいとのリクエストがありましたっけ・・・。
そのリクエストの一部にお応えしましょう。

一浪の末、私は何とか合格し学校に通い始めました。
私の下には弟と妹がいて、弟は進学、妹は菓子学校を志望。
そんな状況では、当然私は小遣いをくれとは言えません。
学費を出してくれるだけでも有難いハナシ。

と言う事でアルバイトを探す事となった訳ですが、笑ってしまうハナシ、その時点まで
＜仕事＞をした事がないのです。
＜アルバイトする位なら勉強して大学に行きなさい、それからでも世間を知るのは遅くない＞
という父からの
＜アルバイト禁止令＞が出ていた為で・・・。

たまたま友人が働いている本屋さんがアルバイトを募集していると聞き、アポをとり、運よく
＜採用＞
が決定しました。

その時面接してくれたのが、当時６５歳の＜雇われ＞店長さんでした。
温和な中にもずしっとした風格を当時１９歳の若造だった私でも感じる事が出来ました。
剣道６段の腕前、国鉄～ＪＲと地道に真面目に真剣に働き続けてこられた方。
今の目で当時を振り返っても、その仕事ぶりは頭が下がります。

さて
＜世間＞
にデビューした、１９歳のワタシ。
早速
＜世間の不条理＞
を体験する事となります。

店長さんは＜雇われ＞なので、当然上司が存在します。
仕事中に社長が現れました。
世間知らずの私ですら理解できる不条理な内容。
それを黙って聞いている店長さんに見るに見かねて、私は社長に
＜いくらなんでも・・・＞
と言いかけたのですが、店長さんは
＜良いから黙っていなさい＞
と私を止めました。
あの時の社長の、
＜このガキが＞
という目を今でも忘れません。

閉店後、私は店長さんに
＜いくらなんでも、あの内容は不条理です。何故黙っているのですか？＞
聞きました。
すると、
＜これが世間というものだ、覚えておきなさい。理屈が全てこの世の中通る訳ではない。くだらん事は聞き流すのが一番さ＞
と涼しい顔で、笑っていらっしゃる。

この他、仕事では万引きやクレーマーなどなど、
＜不条理の一丁目＞
を体験する事が出来ました・・・（苦笑）。
その際も上記のセリフで怒れる私をなだめ、次の対策をお互い考えるの繰り返しでありました・・・。

この仕事場でのキャリアは、１年で終わりを告げます。
理由は土日の私の柄でもない子供相手の活動のせい。
土日にあまり出ることが出来ない私はいたたまれなくなり、自ら辞める選択をしたのです。

店長とバイト仲間との交流は、現在も続いています。
恒例の鍋パーティー、飲み会など忌憚無くお話する事が出来る数少ない重要な場であるのですが・・・。

が、本日悲しい事にその交流がもう出来なくなった方がお一人います。

最初に
＜世間＞
を教えてくれた、店長さんです。
２年前本屋部門が廃止となり、その際完全にお仕事から引退されました。
うかつにも、その間空白が発生しました。
我々は完全に油断していました。
元気な店長がそうそう簡単に亡くなる筈が無いと。

バイト仲間は皆落胆し、女性陣は涙でハンカチをぬらし、バイトから社員となった友人は途方にくれていました。
この場で滅法弱いはずの私は、何故か不思議なほど冷静でした。
理由はこの場ではお話し出来ないのですが、とある
＜不条理＞
を感じていたからです。

お通夜の後、店長さんのお顔を拝見させてもらいました。
病気は胃がんだった為に大分お痩せになられていましたが、安らかなお顔でした。
私は心の中で店長さんに、今自身が感じている不条理を聞いてみましたが。
＜ま、しょうがねえよなあ＞
という言葉が聞こえて来ました。

＜最後まで勉強をさせてもらい、本当に有難うございました＞
私の偽らざる気持ちです。

最後に、１９歳の若造だった私はいまやもう３４歳と随分トシをとりました（苦笑）。
葬儀で、例の社長さんを発見するやいなや、
＜馬鹿丁寧に＞
ご挨拶したら、びっくりして向こうに逃げて行きました（笑）。
ガキも何時かは大人になる訳ですよ、社長さん・・・・。
そだ社長さんにもお礼言わなきゃ、でも完全に嫌味になっちゃう～（苦笑）。
店長さんの意図するところでない、止めとこう（笑）。

因みに今晩はなかなか眠りにつけそうもありません。
今頃悲しみがこみ上げてきやがったか？。
久々に羊を数えて寝るとしますか・・・・。