きゅー９Ｑのブログ一覧

広島より来たる。

ながちゃんより情報いただきまして、時間がなくて少ししかお話できませんでしたがご挨拶だけ。















とにかく低い。
しかも美しい。

５２エブリィ降りて1年経ちましたが、
ちょっと６４欲しくなったりして。（ｗ

なにやら巷で流行ってるらしいですね。
もちろんうちにも居るわけですが・・・。























でっかすぎてカワイクないというウワサ。。。

ぱんたさん　ながちゃんのところで見かけたので、少しでも力になれればと・・・。
私も初めて知ったのは、「若旦那」からです。






世の中にはさまざまな難病がありますが、その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

微力ではありますが、何か力になればとバトンを手渡ししています。
お時間のある方やこの日記を見た方、足跡残した方ご協力お願い致します。


尚このブログについてのコメントは、お控え願います

盆休みも終わって、今日から仕事です。
なんかばたばたして、ゆっくりできたのも
昨日だけでした。


それでも夕方から、買い物連れて行けと・・・。

風呂も入ってマッタリモードでしたが、
仕方なしに車へ・・・。



















バッタが・・・。
せっかくなんで一緒にドライブしてきました。




目的地について、

















まだいました。
結構なスピードで走ったつもりだったんですが・・・。
しかも、アンテナの裏側で風をよけてるみたいです。





家に帰って、



















まだいました。
ええ根性してます。



後で自由研究の標本にしようと見に行くと、
どこかへ行ったみたいでした。

眠いです。
仕事の方ゴメンなさい。


遅刻して、自己紹介参加できずに申し訳ありませんでした。

広島から☆啓介☆さん。（なぜか幹事さん（ｗ）
東海からぱしりさん、絶豚。さんＦａｎｔｕｒｂｏさん。


暑いです。

いや熱いです。




写真は「ちょろ」さんちのリアル兔
しっかりシートベルトで固定されて来ました。