エル@EndlessRoadのブログ一覧

皆さんご無沙汰しています。僕です

ちょっと言い訳させてください･･･
最近は 朝起きる→仕事いく→残業→帰宅→就寝って言う
生活のリズムになってます。
忙しくてほんとみんカラできなかったんです･･･
もう ほんとうに

　ゴメン！

最近セリカにいろんな物付けてます

　ブラックライトです。
運転席に白いタンクトップ着たさくらくんが座ってますｗ
実は中からブラックライトで撮ろうと思ったんですが
カメラ越しにみるとブラックライトってピンクなんですよね･･･ｗ


　きゃーエロいわ(*ノノ)(*´д｀*)ハァハァ

って感じですか？ｗ

あとETCもつけました。


実は白買おうと思ったんですが白シビの方が気に入らないっつーことで
しかたなしにアクアブルーに。
off会でも何でも来やがれ！って感じです。
その前にナビも買わないとなあって思ってますが･･･

先週は走り乃神社のイベントにいってきました。
某雑誌のイベントっていうだけあって、県外から結構きてました。

ベストショット外してますが盗撮です(*ノノ)
おｋ？ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

その後はとりあえずジョイフルいってみたものの
車がいっぱいで停められなかったので
やっぱりアピタで遅めのお昼を食べました。
もうおやつの時間帯でしたけどｗ
ご飯食べたあとは適当に喋って解散。

今週のoff会も楽しみにしてますｗ

この記事は、みなさん協力お願いします。 について書いています。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

実際問題厚生労働省が動くのが基本的に遅すぎるんですよね

もうすこし早い対応をお願いしたいもんです。
これはみなさんに周知していただきたいので
コピペしてバトンという形で回していただけると幸いです。