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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。



この記事は、命のバトンをお願いします について書いています。

久々に用事もなく ゆっくりした休日だったので 子供のグラブを買いに スポーツ品店へ(^O^)/

一年生の子には少し大きいサイズなんですが…


値札を見てびっくりw(ﾟoﾟ)w税別8900円…


買わずに帰ろうとしたら

バッタリ後輩と会い 話しているとその店の常連らしくて 値段交渉してくれて

税込7000円になり 買っちゃいました(^^)

少年用だから安いなかと思っていたけど…

まぁ 子供は一段とやる気になったみたいなので ヨシ！です

朝 ６時３０分に子供をラジオ体操に送って行くのと同時に出社 そして現場に出発f^_^;

現場着は７時４０分f^_^;

ＫＹ活動をして作業開始


停電作業なんで 現場は凄く暑いんです(T_T)

そのうえ狭い場所で 太い電線を盤への取り込み作業(@_@)

地獄でしたぁ(T_T)

明日も同じパターンなので 今夜は早く寝ます

もう８月も終わり近いのに…

なんでこんなに暑いの？

まだ赤とんぼも見かけないし…

もう勘弁してくださいm(__)m

体が持ちません…

フロントタイヤの内減りが異常に早かったので 知り合いのモータース屋さんでトーインを調べてもらったら

ブザーが鳴りっぱなし(T_T)

メチャクチャ、トーアウト(>_<)


内側が変摩耗するはずです

しっかり調整してもらいました(^0^)/

モータース屋の大将いわく車検に通らないくらいのトーアウトだったとかw(ﾟoﾟ)w


そのまま直さずに走っていたら タイヤは一ヶ月持たなかったかも

一先ず安心(^0^)/