★ライオンウッズ★のブログ一覧

私のお友達のこの方から、勝負を挑まれたので・・・

じゃ無く、コンペを是非！！！と頼まれ、黙ってる訳にも行かず、ＰＴＡ会長としてここは忙しい合間を縫って、開催にこぎつけました。

ゴルフ好きの方、平日ですが今から有休休暇の届けを出して、早目の休暇取得で御参加下さい。

日時　　１０月４日（木）　９時１７分スタート

場所　滋賀県大津カントリークラブ東コース。

プレー費　　１万前後で乗用カート、セルフプレーとなります。

季節も多分最高の時期ですので、多数の参加お待ちしています。

一応２組取っていますが、平日なので参加多数の場合、増やします。

参加されたい方は、みんカラマスターズのスレに書き込むか、参加されていない方は、私のブログ等に参加表明を書き込んでください。その後、私の方にメッセージで、本名、ご連絡先、ある程度の自己紹介、経験年数などをお知らせください、確認された方から正式エントリーとさせていただきます。

９月２７日締め切りです。　※尚、１週間以内のキャンセルはキャンセル料が発生しますので、キャンセルの方は早めにご連絡下さい。


みんカラマスターズ参加以外の方でもみんカラやっている人で、ゴルフ好きの関西の方、ドンドン参加表明してください。初心者でも気軽に、

ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

なお、これについてのコメは、お控え願います。




子供を持つ親として、やはり協力します。

私には、何も出来ませんが・・頑張ってほしいです。


この記事は、ご協力をお願いします！！ について書いています。