はなびのブログ一覧

ども。　はなびです。

最近、3日に一回は、
ポチもの探してます。



←ですが、子供の間で
めちゃめちゃ流行ってるらしい










ドラクエです。



カードゲームなのですが、なかなか

おもろい。。。



一度、お子さんとどうですか？



はまりつつあるかも・・・
(T▽T)ハハハハハハ

ども。
かなり、おひさです。　おぼえてますか？

はなびです。

激務も、ひと段落し、祭礼行事も、無事終わりました。


また、来年の祭礼までぬけがらぁ～な、

σ(￣▽￣;)です。


ぼちぼち、いきますんで、また見てね。

(￣▽￣;)ハハハハハハ

ども。はなびです。


かなり久しぶりになってしまいました。

それというのも、ただでさえ、激務なのに、

祭礼の準備がかさなって、

さらに、ハードに・・・

足跡すら、付けれません。

まぁ、自分のペ～スで行きますので

よろしくです。(　ﾟⅴﾟ)ｙ－~~

しかし、コメント返信は、

確実に遅くなりますが・・・（T_T) ウルウル

それから、誕生日に、メッセージいただいた、
お友達。
この場を借りて

ありがとです。

(≧∇≦)/
まだまだよろしくです。





たまには、見てみてね

(￣▽￣;)ハハハハハハ

私も子供を持つ親として

お役に立てればと思いアップさせて頂きました。

ご協力の程、宜しくお願い致しますm(_ _)m

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

ども。　　はなびです。

もう、そろそろ夏も、
終わりですねぇ。

(*´д`*)逝っちゃｲﾔｧ-ﾝ!!

8月は、激務に追われ、気がつけばもう、


9月です。

はなび工場（爆）の

夏にできた作業は・・・


フィルム貼っただけ・・・



まぁ、貼れただけ良しとしますかねぇ。

トホホ・・・


フィルム貼りといえば、カッターナイフ。

カッターナイフといえば、

σ(￣▽￣;)はOLFA!


皆さんは、どこ派？

(￣▽￣;)ハハハハハハ