のらびとのブログ一覧

お昼ゴハンは奥さんの手作りです

ミッキーかわいいでしょ今からお昼ゴハンが待ち遠しいよぉ

最近仕事ばっかりでさみしい思いさせてしまってましたが、明日は記念日なんです

さて、どんなサプライズを準備しようかなぁ

いつもお世話になっております大切な大切なお友達の所で・拝見致しました。

是非・最後までお読みくださると幸いです。


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http://tossys2000.blog80.fc2.com/blog-entry-83.html


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


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骨髄移植等中々難しい問題もありますし、
一つの薬を開発、承認されるまで莫大な時間と費用が掛かります
勿論副作用等も詳しく調べないといけません
早く良い薬が開発され、使用できるようになることを願っています。
私達が、何が出来るというわけではないですが、
ただ、こういう病気で苦しんでいる方がいるということを知っておくのも大事なことだと思います。

今日は仕事を休みました！！
別に具合が悪いとかじゃなくて...
連続出勤でブラックリスト入りしたので、強制代休をとるハメに≧(´▽`)≦


家に一人で居てもヒマなんで、奥さんの職場のお昼休みに迎えに行って、
『お昼休みデート』
して来ちゃいましたぁ♪


んで食べたのはコレです！！
『エッグバーグ・超デカサイズ』
久々ですが、やっぱりオイラはこのネタがないとねぇ～(*＾-'*)>☆
その上、ライス大盛り＆サラダ＆みそ汁(大)＆アイスコーヒー

更には奥さんが食べきれなかったアイスクリームまで。。。(^▽^;)>゛
ちなみに奥の方にあるのは奥さんの注文したハンバーグランチです☆

自分の体重がどれだけ増えたのか、かなり心配なオイラでしたぁ～Σ(゜∇゜|||)はぁうっ!

最近 奥さんがお弁当作りをがんばってくれますので、激務にもなんとか耐えて頑張れてます


今回もこんなの作ってくれました

いかがでしょう
かなりいい感じのお弁当ですよね

当然味の方も超まいう～ですょ

おはようございます☆

本日も相変わらす仕事のオイラですがぁ(;´д｀)


こんだけ連続出勤してれば、もはや楽しみはこれくらいになってきます。

食べてよし、見てよし、どんなに仕事で忙しくても、お昼ゴハンの時だけは顔が緩んじゃいますね

ちなみにこれは、昨日のものです。
今日もお昼ゴハンが待ち遠しいです