☆おぎ雅☆のブログ一覧

コピペですがご協力お願いします。
ムコ多糖症の認知度が増えることで救われるならこの方法で
認知度を高めましょう。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は出来る限り御協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

突然ですが、純正のフロントリップは、ビス留めですよね？
穴がなくて、つけれませんｗｗ

穴は自分であけるしかないんですよね？ｗ
道具ねーし・・・。根性もないし・・ｗ

どーしよ汗・・。
明日Ｄ行って聞いてこよーっと。

リップも付けれない軟弱物とは、俺のことですｗ

あ～ぁ情けない。。

ってか、ガソリン満タンで、５５０キロも走っちゃいました！！
５８リットルいれたので、ざっと計算するとリッター９.４キロ♪


　　　　　　　　　　優秀！！！


エコ運転の天才かもｗ
ちなみに、朝、暖気して、渋滞あり、エアコン使用、一般道のみです。

久々にブログ書きます。仕事忙しい・・・。

やっとこさ、ＭＴにも慣れてきて、マフラーも静かなアペックスに交換し快適なカーライフを送っとります！一つの問題を抱えつつ・・・・。

それは・・・・フロントリップがない。。。

フロントだけエアロレス・・・ｗ
そりゃコッケイですわ。サイドとリアは社外品なのに、フロントだけバンパーオンリーっすｗ
まぁ～、自分で壊したんですけどねｗエアロがタイヤの下敷きになってまし・・・。
顔面蒼白を久々に体験しました。
ネットで探しても売ってない・・新品高い・・・新入社員には買えないっす・・

売っててもパールとか、でかいエアロとか。純正のリップがほしい！！！
どうせ、新品とか社外でつけてもまた壊すだけだしｗｗ

どなた様か、あまってたりしません？？ｗ
一応シルバー希望ですｗ
でも、シルバーじゃなくても欲しいです。売ってください。

今日はお仕事休みでした！！んで、ドライブがてらうどんを食べに伊香保まで行ってきました！やっとこさ、ＭＴにも慣れつつあり、軽快に関越を爆走？していたら、後ろのトラックが追い越してきました。天気も良かったし、気分は上々なので、「お先にどうぞ～」くらいで思ってました。トラックなのに飛ばすなーと思っていたら、急に、ぱん！！ってか、バン！！って音と同時に砂煙が。。。「何か落としたか？」と思っていたら、細かい破片が。。え？？パンク？ソッコーでハザードつけてブレーキしましたが間に合わず・・破片が飛んできた。。。。。。。。。
すぐにパーキングにより見てみると・・・
「あ～～～～～～～・・・・・」無数の傷が・・・。
「え～～～～～～～・・・・・」ありえない・・・。
止まって文句言えばよかった。ホントにきれそうです。信じられない。
あ～きれそう。ってかきれた。伊香保台無しだよ。
こーいう場合その場で言わないとなんともならないですよね？



グラビティのバンパーいくかな。。

って、１９日には着てたけどｗ陸送って事で自宅納車だったんですが、乗ってきたのが、おっさん一人。。　　え？？？？？なぜ？？？どーやって帰るの？？？
って思ってたら、バス停か駅はどこにありますか？ってｗ
一言「あっちにありますけど？歩いたら１０分くらいかかりますよ？」って。
そうですか、わかりましたって言って去って行きました。。
乗せて行ってあげたかったのですが、家の車ないし、マークⅡは保険申請してないし（車検証が当日に出来上がる手はずだったので・・・）、かといって、ＭＴ乗れないし、自転車でおっさんと二人乗りって訳にもいかず・・お礼をしてサヨナラしました・・ｗ
心のそこからごめん。。
ってな訳で、無事納車されました～～～！！！！！マジ嬉しいです！！３年前を思い出しました！！
これからしばらくはＭＴに慣れるために頑張ります！

ちなみに納車２日目で、早くもハプニングが起きましたｗ
それは、契約している駐車場にバックしていたら事件は起きました。
輪留めにマフラーが擦っちゃうのは知っていたんですが、今日に限って、半クラが調子よくて輪留めにタイヤが当たる寸前までバックしちゃったんです・・。
やばいかな？って見てみたら、マフラーの太鼓が輪留めの奥に・・・ｗ
正直あせりました。しかもはまってる。試しに前進してみたが、輪留めに当たって出れないｗえ？どーしよ？ｗもう一度今度は勢いよくブォーーン！！
あれ、動かない。。やべー？納車二日目で、飾り物になったか？ｗ
しばし冷静に考えて、家族の帰宅を待って、試行錯誤・・。ジャッキメンドイし。
で、板をタイヤの前に置いて勢い良く全身！！ガリガリ変な音がしましたが、脱出ｗ
よかった～飾り物にならなくてｗｗ
ってな感じで波乱のスタートですｗ