はやブンのブログ一覧

98ナイトが終わって気がぬけたのか、夏かぜひいちゃいました。
でも、仕事が忙しいので休めません（；＿；）
最近は、平日は残業、週末はオールナイト（2週連続）だったので、
疲れがたまって、かぜ菌にやられたようです。

みなさんもお気をつけくださ～い。

※昨日の乙かれコメもうちょっと待ってください。
　 あとで気合いでコメしますので(^ー^;

やっぱり今回も朝帰り･･･、朝6時に無事到着しました～。
毎回早く帰ろうと思いつつ、楽しくていつも最後までいちゃいます(笑）

今回は中部のかたともお会いでき、とても楽しいひとときでした。
また、ナイト仕様もいろいろと見させてもらい、感染させていただきました(爆）

次回はいつになるかわかりませんが、またまったりムードのナイトオフしたいですね♪

参加された皆さん、お疲れ様でした～！

お友達のはるしーさんのところで見させていただきました。
私にも幼少の子がおり、より多くのみなさんに知ってもらいたいと
思い、掲載させていただきます。

※このブログについてのコメはお控え願います。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

この記事は、ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています。

先日当選したみんカラストラップが届きました～（＾▽＾）

写真だと大きく見えますが、実際はかなり小さいです。
小さいですが、携帯につけるのは結構はずかしいかも(爆）

つけるかどうか悩み中（￣～￣；）？？

整備手帳を更新しました～(^ー^;


DADフロントテーブル


テールランプ全灯化


フロントテーブルは、スタイルワゴンフェスタで衝動買いしました。
前エスの時から、ず～っと欲しかったものなので、やっと夢がかなったと
いう感じです。でも、取付けに一部不具合があったので、その点が
残念です。

テールランプ全灯化は、はじめは4灯化で満足してたのですが、
いろいろなかたの全灯化を見てるうちに、ガマンできなくなって、
逝っちゃいました(^ー^;


さぁ～、次は何かなぁ～(謎）