サザンのブログ一覧

ニガウリ～。（W

朝4時起床。
現在諏訪近辺です。
ちょとネム
双葉までは妻が運転でーす。

娘の誕生日のお祝いに、こことここに明後日襲撃に参ります。
3年ぶりにサザン仲間とも合流予定♪
ステップ初長旅で、ちょっとウキウキ（ｗ
明々後日は静岡襲撃して帰ります･･･。

かれこれ3週間以上かかってますが、空パパさんから教えていただいた生地で内装をちょろっとグレードアップ！
アルカンターラ風でございます。
昨日は仕事だったんですが、15：00に上がり帰って来るやDIY始めて、終了は夜中の3：00！
嫁様も呆れてとっとと寝てました（ｗ
で、とりあえず完成♪
整備手帳はこちら


完成祝いに今夜は焼き鳥でもしましょうかね♪
お安く…。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。




この記事は、ご協力お願い致しますm(__)m について書いています。