猫はうす＠のブログ一覧

実は、みんカラを初めて１年になりました

あっと言う間でした

最近はイジリネタが、すっかり無くなりましたが、これからも頑張って、マイペースでブログを書いていきたいと思います。

これからも宜しくお願いします

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


この記事は、ムコ多糖症（救いたい命のために） について書いています。

私も難病を抱えている一人です。
ですので人事とは思えず、バトンを受け取りました。
一刻も早い治療を望みます。

ﾀｲﾄﾙ：ｹｰﾀｲでｵｰｸｼｮﾝ!
ｱﾝｹｰﾄ：自分が出品するとしたら何を出品しますか?

試用期間が短いオーディオ関連の商品です。


当オークションで出品はしていませんが、以前、試用期間が短い『ポータブルナビゲーション』と『ETC』と『エンジンスターター』を出品し落札して頂きました。
落札者の方からは感謝の手紙を頂いた事が有ります。

先日お知らせいたしましたカスタマイズされたスタイルシート内でのスクリプト動作禁止処理を、予定通り実施させていただきました。
この処理によって、スタイルシートにスクリプト動作部分があった場合、ページデザインが崩れる場合があります。

ご理解とご協力をお願い申し上げます。


との事。
Myページを確認。

どうやらカウンターは大丈夫のようです。
良かったぁ(*^▽^*)


※今日は休み…。
先ほど、心配した看護部長より電話が来ました。
本当に看護部長には感謝感謝です。
でも部長、師長サイドに付くと…
(ノ_-;)ハア…大変な事になるんだなぁ。。。

でも明日から出勤致します(^^;;
胸痛もまだ有って、咳も未だ止まりませんが…

大丈夫かなぁ…色んな面で（苦笑）
ヘコタレナイ強靭な自分になりたい…。



この記事は、スタイルシート内でのスクリプト動作禁止処理のお知らせ について書いています。