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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


５０４さんのブログを読みました
バトンとかやったことがないですけど
ボクももうすぐ３歳の息子がいるので協力したいと思います


この記事は、ご協力お願いします について書いています

９月２日（日）京都八幡解体屋オフレポアップしました～♪
ｓｈｉｇａｐｒｉさんがオフレポアップしてくれないので・・・！

京都八幡解体屋オフ　その１

京都八幡解体屋オフ　その２

本日参加された皆様お疲れ様でした♪

突然の９時開催＆飛び入り参加者が居られてびっくりでした！でも楽しかった♪

詳細はこの方がされると思います（いや、必ずされます！）ので楽しみに待ってましょう♪

先日、この方からメールがあって、私が京都八幡解体屋に行きたいんだけど・・・と言うことでお会いすることになりました！


日時：９月２日（日）　　１３時から

場所：京都八幡解体屋


気軽に参加してくださいね～♪

『ど真中2007』に参加してきました～♪

参加された皆さんお疲れ様でした。


今年の日焼けはひどいです！そして疲れました！

オフレポは徐々にアップして行きたいと思います♪