ふぁいずのブログ一覧

神戸三田プレミアムアウトレットモールで開催された
黒ＷＩＳＨのオフ会に参加してきました。

集合時間より早く到着し、軽く食事をすませウィンドショッピングの後に
嫁さんと子供達は、イオンにお買いものにいきました。




さて、一人で駐車場に行き周りを見ると、ある一画に黒い軍団が・・・(＠o＠;)
勇気を振り絞って白いＷＩＳＨで乗り込みました（ﾁｮｯﾄ怖かったですが・・・爆）

本日のオフ会は初めてお会いする方たちが多くかなり緊張しましたf^^;
でも、色々とお話できて楽しく過ごす事ができましたm(_ _)m


また、機会があればお邪魔させて下さいネ(^_^)b
本日参加された方々（お話しできた方もお話できなかった方も）お疲れ様でした。

昨日は、オフ会に参加しました。

ＢＢＱオフだったのですが、その後からの参加です（爆
９月中旬でもかなり暑かったです！！

今回はちょっとみなさんの持ち物(ドリラジ)を拝見したかったので、それが目的でした^^;
久し振りにオフ会に参加できたのと、みなさんの持ち物を拝見できて短時間でしたが、充実したオフになりました。

かなりヤバそうです。ドリラジ菌が体中を・・・（汗

また、機会があれば参加したいと思います。
参加されたみなさんお疲れ様でした。
毎度の事ながら早退でｽﾐﾏｾﾝm(_ _)m

ご無沙汰です。
ネタが無く放置してました・・・が！
先日、ＡＢで見つけて購入しました。

貼り付けた翌日は前方不注意になるくらいガン見してましたf^^;

これから貼り付け予定の方は前方不注意にならないように！！（爆

自分にも子どもが二人います・・・。
「微力ながらお手伝いを」と思いました。




------------------------------------
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

ケイタイからです。

今日も出勤前に夕立がありました！

出勤途中に「フッ！？」と気付きました(b^-゜) 虹です！！

何か、ちょ～久しぶりに虹をみたような…(Θ_Θ)

出勤前の憂鬱な気持ちが少し癒されました！！

さぁ～！仕事だ！！頑張るぞぃ(^-^)/