2007年09月06日
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。
このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。
なお、これについてのコメは、お控え願います。
この記事は、ご協力お願い致しますm(__)m について書いています。
Posted at 2007/09/06 16:35:56 | |
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一般 | 日記
2007年08月30日

グリル加工して、新エンブレムも乗っかったので、
次にやることっていったら・・・
光らせないとね~ww
整備手帳upと思ったら、殆ど
画像がないことに気付く・・・orz
LED仕込みのあたりなんてじぇんじぇんありませ~ん。。。
グリル裏側、防水のためバスコークてんこ盛りっ!!
蓋もしちゃったので、開封できません。w
よって、
光具合のみご覧下さい。(失笑)
Posted at 2007/08/30 12:19:38 | |
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いぢり~ | 日記
2007年08月28日
ごっつ久しぶりに行きましたよ。
自動後退に。w
ワゴンセールを見ていたら・・・
気になっていた コレ がぁ! なんとセールにぃ!!
定価では購入躊躇しちゃいます・・・だって×2でしょ(ー'`ー;)
それがおよそ、定価の76%OFFなら・・・・・・迷わずGET ! w
取り付けは週末やります^^;
更に店内を徘徊。 すると・・・
えぇっ! コイツ もセールなのぉ!?
正直ビビリました。w
これこそ手が届かない代物だと思ってましたから(笑
およそ67%OFF!!!!!!!!!!!!!!!
迷わず GET ! ww
たまに行くといいコトありますね イエ━v[*´∀`*]v━イ
ますますいぢりが楽しくなりました♪♪♪
Posted at 2007/08/28 16:18:52 | |
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いぢり~ | 日記
2007年08月27日

前回、キレイ (!?) にグリル加工ができたんで
(←コレ)
次は、この跡地にインストする新エンブレムw
の加工を。
ネタ大元の
『い~ちゃんαさん』 のように、
ステン板加工 できれば見た目もカッコヨクて理想なんですけども・・・
デザインカッターだけぢゃ、
0.5mmのステン板なんて切れネーし(o´д`o)=爆
個人的に、0.1mmが限界。w
そんなこんなで、
整備手帳 第二弾
Posted at 2007/08/27 12:57:23 | |
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いぢり~ | 日記
2007年08月26日
←これです
もう説明はいらないですね。
あのお方謹製の
『シルバーカーボン ドアハンドルステカ』
です(´▽`☆ )~
チョ~~~
激 萌 !(爆
〃 ̄∇)ゞたまさん、あざーーーーーーーーーーーーーーーっす♪☆
Posted at 2007/08/26 15:52:43 | |
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いぢり~ | 日記