soraraのブログ一覧

昨夜、奥様から唐突に･･･


『マイステ何か最近、ぶぉぉぉーって低音が響くんだけどどうして？？』
と･･･。




とうとうこのトキが来たようです。

このトキのために脳内でシュミレーションはばっつり！ｗ

怪しまれずに答えられる自信はがっつり！ｗｗ

言ってやりましたよ。








しどろもどろでっ！！（自爆

datte、唐突過ぎたんですもの.....＿|￣|○

何のためのシュミレーションだったのか･･･

どうやらムダな時間だったようです･･･（笑



ぶぉぉぉーの正体は、もちろん コレ なワケでして (´Д｀；)/




奥様にはキチンと説明しましたよ^^;









マフラーカッターって知ってる？？

って（笑

STEPWGN
　　オリジナル
　　　　人生ゲーム♪



ここでｳﾝを使っていいのか、ｫﾚ!?ｗ

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。



この記事は、ご協力お願い致しますm(__)m について書いています。

みんカラの皆さん、お元気ですか～??

いつ以来振りのみんカラなの。。。？　ﾖｰﾜｶﾗﾝ



もー毎日が目マグルシクて、何のためにお仕事しているのかｻﾊﾟｰﾘ ε-(´・｀ ?)
だし、何の仕事をしているのかも併せてｻﾊﾟｰﾘ（爆　…ｵｺﾗﾚﾁｬｳﾖ
ﾏｲｽﾃにも乗れず、早一月あまり･･･
ﾌﾞﾛｸﾞﾀｲﾄﾙへの返答は「NO !」 の一言です･･･撮ってないしｗ


いつの間にか、上半期最高に期待していたイベントは終わってるし･･･
そりゃそうだ、運がなかったんだぁね。。。自分が悪いよぉー（涙
みちのく隊長のﾌﾞﾛｸﾞでもどぞ。　




ﾏｲﾍﾟｰｼﾞへのﾛｸﾞｲﾝもかなりのｺﾞﾌﾞｻﾀで、
「あ～、自分soraraって言うんだ･･･何!?soraraって？」ｗｗ

久しぶりすぎて、ﾛｸﾞｲﾝID/Passの記憶がｵﾎﾞﾛｹﾞだったし･･･（爆
ﾌﾞﾛｸﾞの書き方も覚束ないし･･･　それはいつもやん（笑
途中なのに『投稿する』ボタン間違えてクリックしそうになりました。

新しい機能も幾つか追加されてるんですね～



まだ１００％復活っ！！ってワケぢゃないですけど、これからは少～しずつ時間も取れるだろうから少～しずつ再開していきたいですよ♪

また遊んでやってください(*^-^)ゞ