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イイね!
2016年07月10日

病院行ってきました

昨日かかりつけの病院で、
SAPHO症候群と確定診断されました。
自己免疫疾患で膠原病の1つです。

皮膚に膿疱や乾癬ができたり、
体中の骨に炎症が起こる病気です。

日本では100万人に1人の割合の難病だそうです。

私は手の指に汗疱や膿疱ができてて
それを見かけた病院の先生の指示で
日赤で骨シンチ検査をしたら、
両肩関節、鎖骨、胸骨、脊椎、
肋骨、骨盤、両足首の骨に炎症が見つかりました。



昨日から投薬治療に入りました。
プレドニンというステロイドと、
セレコックスという消炎鎮痛剤と
エンドキサンという免疫抑制剤(抗ガン剤)を
今までの線維筋痛症の薬に加えて
少量から服用開始しました。

うまく効いてくれるといいなぁ。
免疫抑制剤を飲むので感染症に罹りやすくなるため、
このクソ暑いのに外出にはマスク必須です。

しかし100万人に1人とか我ながらある意味凄いな(笑)
でも、ちゃんと病気がわかって安心してます。

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Posted at 2016/07/10 02:37:28

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この記事へのコメント

2016年7月10日 4:37
おはようございます。

とりあえず病名が解って安心ですね。
薬がうまく効いてくるとガイコツの黒い部分が白くなるんですね(*^^)v
早く白くなればいいですね。
コメントへの返答
2016年7月10日 14:37
おそようごさいます(笑)(ノ≧ڡ≦)

とりあえずちゃんとした治療を開始できたのが嬉しいです。
黒い部分が炎症などの病変を表してるので、
白くなればオッケーです。
頑張って治療しますね!

いつもありがとうございます。


2016年7月10日 9:21
おはようございます。

治療が上手くいって少しでも長生き出来るようにお互いにぼちぼちとガンバりましょう(^-^)/
コメントへの返答
2016年7月10日 14:38
おそようございます(笑)(・ω<)

太く短く生きるのもアリかなとか思ってましたが、
やっぱりそれなりに生きたいですね。
孫の顔も見たいし(笑)

励ましのコメントありがとうございます。
2016年7月10日 10:35
ようやく本気の治療開始ができて
良かった良かった(^^)
早く昔の生活取り戻して
おはパー出撃出来るといいなぁ。
ちょっと気持ち元気そうになった
気がするけど…(^^)
コメントへの返答
2016年7月10日 14:40
いつもありがとうございます!
˚₊*୧⃛(๑⃙⃘⁼̴̀꒳⁼̴́๑⃙⃘)୨⃛*₊
早く良くなっておはパー行きたいです!

ちゃんとした治療が開始できたのが
今は何より嬉しいですね。
頑張ります!


2016年7月10日 12:36
わたしの友人姉弟が同じような病気で、姉のほうは骨のほうに、弟は皮膚のほうに発症しています。
なかなか大変そうな病気ですよね。無理は禁物ですよ。
コメントへの返答
2016年7月10日 14:45
コメントありがとうございます(o^^o)

SAPHO症候群のなかに掌蹠膿疱症性関節炎というのがあって(女優の奈美悦子さんも罹った)、
これは患者さんが多いみたいで、弟さんの方はこっちに近いかもしれませんね。

お姉さんの方は皮膚症状がないなら、
SAPHOかリウマチ性疾患とかかな?

どちらも難治性なので薬次第な所がありますね。

私も頑張ります!
2016年7月10日 13:18
大変だ!

とにかく回復をお祈りします
無理せず、頑張って下さい・・・(*^_^*)/

みんカラのお友達が心配してますよ!
コメントへの返答
2016年7月10日 14:47
ありがとうございます!(*>∇<)ノ

早く回復してもっと車ネタ提供できるようにしたいです!

皆さんの励ましの言葉がとても嬉しいです!

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「@根津見男 ラパンって喫茶店行ってみたいっ!神戸ももう20年以上行ってないなぁ。」
何シテル?   09/25 22:55
あいです。よろしくお願いします。 以前もみんカラに登録してたのですが、 メアド変更等でログインできなくなり再度登録しました。 以前のID残っててすみま...

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