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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

他のＳＮＳでも、活動を広めようとしていますね。
この「みんカラ」内でも、活動が始まりましたので
当然の事ながら、私もご協力させて頂きます。



《ムコ多糖症》

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

3月31日をもって前の会社を解雇された私（態度が不真面目だったわけじゃないですよ！）も、本日付でようやく再就職を果たすことが出来ました。

春休みから、引き続き夏休みに突入してしまった私を最初は理解していた嫁さんも、家にいて家事一切をやらない私にイライラが募ってきたようですがやっとこさその気持ちも解消することが出来ました。

今思えば長かった充電期間も、もうちょっと遊び倒しておけばよかったなんておもったりして・・・

それでも再就職できたからこんなことがいえるわけで決まらなかったら、ただひたすらあせっていたことと思います。

これで多少は車弄りも出来るようになる？

ま、それは嫁さんしだいか・・・orz

４日から始まったスターキャンプに参加してきました。

ねこまたさん、ぷーしゃんさん、午後５号さんが先に着いてらして自分の次にｍａｅ＠ＣＶ５Ｗさんがいらっしゃいまして５組での隣接となりました。

３日間を通してイベント三昧の日々でしたが、初日の夜は遅くまで話が盛り上がってしまい、初めて会うのになんだか初めてのような気がしませんでした！

また、二日目の夜は皆さんのご馳走をおすそ分けしていただき、夜食がとてもリッチになりました。

子供たちもさまざまなイベントに参加できて楽しかった？ようです。

とりあえず、親父の面目躍如といったところ？

下の娘が６日が誕生日だったんですがいい誕生日になったかな？

あっ！！！

ミンナデシュウゴウシャシントレバヨカッタ・・・orz

隣接いただきましたみなさん、本当に有難うございました！

ここ一週間仙台に行っていたんですが、その仙台の隣に利府という町があって、そこに新幹線の車両基地があるんです。
で、２８日にそこで新幹線車両基地まつりというものをやってまして、子供をつれて行って来たんです。
いろんな新幹線や部品の展示がしてあって、その中に新幹線の車両から耳が出たり入ったりしてる物があったんです！

鉄ちゃんではないので詳しくはわかりませんが、ファステック３６０Ｓという名前らしいです（奥の青い車体です）。
耳が出ている写真も撮ったのですが逆光になってしまいました。

いったいどういう時に耳を出すんでしょうか、見たことないんですがどこを走ってるんでしょうかねぇ？

ちなみにうちの子供は二人とも女の子なので鉄道にはまったく興味がありません。

スタンプラリーをやって、お土産もらって帰りました。

前にブログで自販機にラーメン缶なる物が売っていると書きましたが、今度はこれです。

にくじゃがです。

ラーメン缶を売っている自販機に、今度は肉じゃが缶が売ってると聞いて早速買いに行って着ましたが、ラーメン缶ほどの感動はありませんでした。

その自販機に、おでん缶、ラーメン缶（しょうゆ＆みそ）、肉じゃが缶の３種類がおいてありました（すべて３００円）。

次はどんな物が出るか楽しみです。