Twinsのブログ一覧

お友達のりょう1121さんのとこで見ましたので貼ってみます。。。。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。



自分も子を持つ父親として他人事ではないと思いました！

良い方向へ向かうように願います！！


この記事は、ご協力お願いします について書いています。

コンチハ～

月曜日は沢山の方々がＵｐされてるので、楽しく徘徊させて頂いてます。


昨日の日曜日、Twins家は夏休み最後の日曜日だったので


ＳＥＡへ行ってきました～♪
　　　＼(＾▽＾)／
　　ヒ○○キさん、ゴメンね～（笑）



前の晩急遽『行くかっ？！』と決めて

昨日は朝一から沢山楽しんじゃいました　jё_ёjj ｴﾍ♪


入園してすぐの所で職員の方に

『簡単なアンケートですので、是非お願いします』

と言われ、中を見てみると･･･

今日のショウ・アトラクション・レストランでのサービス、

またスーベニアショップでの品揃えなど、色んな設問があり、

それに感想を色々書いて郵送する、みたいなモノでした。

その中の一つに･･･


『今日で、ＴＤＲ・ＴＤＳは何回目ですか？』






























スミマセン。。。

数え切れません（爆）　　　　　　(;^_^A ｱｾｱｾ･･･

他の項目はそれなりに答えられても、ココだけは

テキトーに書かせて頂きますm(__)m



何やら記念品くれるらしいので、どんなものが
送られてくるか、乞ご期待！！　(^_^)ﾆｺﾆｺ
↑↑↑コレが欲しいがために協力するわけでは
ありませんので･･･（自爆）

コンチハ～

また、トミカ博ネタです(笑)


写真に写ってるのは


　　




　　　　　メッキ仕様　マークＸ　(非売品)　
です


　　あまりにメッキなのでちょっと見辛いですが･･･



コレは何？？

とお思いでしょうが、

実はコレ、会場内で様々なアトラクションが開催されてまして、

その中の１つのゲーム？みたいな？モノを

見事クリアすると貰える



　　　　　　　　　超レアモノ　　です
　　　　　　　　　　　　　v(o＾＿＾o)v ぶいっ






週末行かれる方もいらっしゃる(笑)　ようなので

是非チャレンジしちゃって下さい、ね♪


　　　

　　　　保管ケース買って来ないと
　　　　　　　　　　　アタヽ（´Д｀ヽ　ミ　ノ´Д｀）ノフタ

コンチハ～

先日トミカ博行った時、久しぶりに(笑)

都内にお出掛けしたので


写真の場所へ行ってみました。




　そう　ギロッポン　にある


東京ミッドタウン

です。

　　　前日に洗車しといて良かった～～^^;








分かってはいましたが、それはそれは


　　　　　　　　おしゃれ～～　なトコでした。


子育て真っ最中の我が家にはご縁がないような

お店が多かったので、まるで遠方からの観光客ばりに

写真撮ったりしちゃいました^^;




その中でアタシがどうしても行きたかったお店が



ココ


　　メンチカツが美味しいの♪

吉祥寺にあるメンチカツで有名なお店と比較しても
コッチは豚肉なので、牛肉とはまた違うお味で人が並んでるのも
うなずける美味しさでした♪




久々の


　　　　　　　　食べ物ネタでした(笑)

コンチハ～


先日お話したとーり

日曜日にトミカ博に行って来ました♪

その日は開催後、初の日曜日だから

混雑するだろうと思い、１０時オープンだから

ちょっと早めに行って少し並ぶくらいの方が

いいかな？　と思い９時半頃会場に着きました。




そしたら･･･



既に始まってました。。。w(￣Д￣;)wﾜｵｯ!!


でも、その３０分早く入れたお陰で比較的

ゆっくり色々な展示物など見ることが出来ました。

展示物にはこんな


またディズニーですが、何か？(笑)

良い物？(笑)があったり、現在は販売していない昔のトミカが展示
してあったり、クルマ好きオヤジには結構　“ツボ”　なものが
沢山ありました。

ちなみに右側は普通のマックイーンですが、左側はマックイーンの
ＤＩＮＯＣＯモデルです。んん～～カッチョエエ～～♪（爆）


で、お目当て？の


新型エス　イベントモデル　です♪

アタシも複数台購入しましたが、

中には色んな限定モデルを『大人買い』されてる方が

数名いらっしゃいました（笑）

皆さん『限定』に弱いんですね（自爆）





９/２まで開催されてますから

行かれる方はお早めに～～♪