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皆は【ムコ多糖症】って病気を知ってる？

この病気は人間の中でも 小さい子達に見られる病気なんだ。
だけどこの【ムコ多糖症】と言う病気はあまり世間で知られていない。
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないんだ。
ちなみに【ムコ多糖症】を少しわかりやすく説明すると元々人間は体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出する「代謝」って言う働きができるんだけどその働きがうまく出来ない病気を「ライソゾーム病」って言って【ムコ多糖症】はその病気の一種なんだ。

【ムコ多糖症】は日々病状が悪くなる病気で発祥すると殆どの人が10～15歳で
亡くなるんだ。8月7日の「SCHOOL OF LOCK」っていうラジオ番組で湘南乃風の若
旦那が語ってから俺達に出来ることは何か考えた>それで思い付いたのがこのバト
ンっていう方法なんだ。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭下げたりしてんだよ。
この子達を救うために俺達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知っても
らって早く薬が認可されるよう努力することだと思う


この文章はとある場所より車好きの方から頂いて来たバトンです。

おいらも難病と戦って居るし、実際この病気は始めて知りました。

出来ればこれを見て頂いた皆様にトラックバックして頂き

この名前を広めようと思いコピーですが掲載しました。

皆さんでこのバトンを広めてください。

宜しくお願いします。

最近ユニクロのサトエリに
何故かはまってるエロ爺ですが・・・

パテも入荷しないので行き詰まりしてるんですが・・・

まあ、色も来たので簡単に出来るでしょう＾＾



問題はムーヴなんですが・・・

フェンダー外さないと出来ないかも・・・

面倒だから、思いっきり穴空けようかな・・・(^^;)

なんて、妄想はしてるんだけど・・・

千歳には間に合いません・・・(T-T )( T-T)ウルウル


まあ、いいものインストール出来たので良しとしてますがね～＾＾

こっちにも問題出てるんだけど、さほど気になる物ではないので

このままエントリーです＾＾



さて、これから

おいらの大好きな女優さんが出るので

ドラマに見入ります＾＾

オデ君のバンパー補修開始・・・

と言っても角の部分５センチも無いんですが・・・

ついでに時間があればリアバンパーのワインレッドも塗ってやろうと

思いおもむろに開始・・・

まず・・・


割れ目から生えたかのように見える草の除去・・・(^^;)

んで、取り敢えず破片探してみたけど無い・・・(;´д｀)トホホ

なのでペーパー♪


で、パテ段階まで仕上げて、仕入れ待ち・・・。


明日の昼にパテとＦＲＰが入荷するので明日にまわして・・・


千歳イベントに向けてムーヴの小細工も開始・・・♪




配線が・・・・




足りない！



また小細工しなければ・・・



イロイロ壁がありますね～(T-T )( T-T)ウルウル

この前実家から友人から一杯来たので、
取り敢えずオデッセイ君を別な場所に避難させてたんだけど、

ちょっと使いたいと言われたので移動・・・



その時事件が！



勘のいい人はわかりますよね？(^^;)


バンパー下の角から草が生えました・・・


(;´д｀)トホホ


まあ、軽症で済んだから良かったけど・・・


また修理だよ・・・(T-T )( T-T)ウルウル


って事で、今日は・・・・


新しいステッカーの発注、
パテとＦＲＰの発注、
オデの色の発注、
パンク修理材の購入・・・

とＰＣの前にどっか～～～～んと構えてました。


また、数日ナンシーと格闘だな～

今回は外でやりたいけど、塗った後にトンボやら虫の襲撃が

かなり怖い(^^;)


自業自得なんで(;´д｀)トホホな修復頑張ります・・・

１３日からおいらの実家の親が我が家に遊びに来てて、
んで、スペシャルズゲストも来萌して賑やかな我が家・・・

嫁は相変わらず仕事なんで、
おいらはスペシャルゲストと共に、ニヤニヤ・・・

ムーヴ作成してました♪

炎天下の中（確か３２度まで上がったかも）
まず、ムーヴのフロントＳＰ変えて・・・
ＸＸＸ変えて、
○○○追加して、
？？？作成して、
※※※作成して・・・・

スタイルキングさんのイベントに間に合いました＾＾

って言ってもおいらは見てるだけでしたけど・・・(脇汗)

ゲストさん有難う！


で、息子が実家に一人でお泊りにおいらの実家に行ってたんですが、
やっぱり２歳７ヶ月の息子には寝る時親が居ないのは寂しいらしく、
急遽おいらも実家に・・・

約３年ぶり・・・≧(´▽｀)≦アハハハ

子供達遊ばせて（画像です）ケンタッキーもどきでご飯食べて、
墓参りして帰って来ました～＾＾

帰る途中高速入り口付近にお住まいのマイミクシーの方と密会？！♪

イロイロ？エロエロ？お話して夜に帰宅しました～


実に忙しい１週間でした・・・(￣u￣;)ハァハァゼェゼェ…


さて、スタキンイベントまで後１週間・・・

足回りまでは出来なかったけど、もう少し手をかけよ～っと♪