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お友達のまちゃきん改さんのコトで読みました。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

この記事は、ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています。

これ激しく欲しいかも（爆）

世代から若干ずれもありますが・・・懐かしい^^

これが納車されます^^

ツーリングも行きたいかも！

これでオフ会参加ありですか？

この記事は、退会します。 について書いています。

非常に残念な出来事を知りました。

同じ車を所有する人間同士が、どうしてこういった
事になるのでしょうか？

私もこのクラブに在籍し、お世話になっていた人間の一人です。
新規の人間に対する心遣い、気遣いが欠落・欠如しているかも知れない。
自分達だけが楽しめたらそれでいい。
しかし全ての方がそうではないと信じてます。
暖かく、親切なメンバーの方も居られたので、全員がそうでないと信じたい。
でも、このクラブからこう言った人をコケにした人間が居ている事に
問題があり、それを野放しにしているクラブにも問題があるのでは。

発言に対し、全て責任が問われるもの。
まして全国規模で大きなクラブともなるとそれだけ世間に対しての
発言責任は追及されるべきではないでしょうか？
発言した人間の謝罪はもちろん、クラブとしての見解を
明確にするべきかと常々感じます。

みんカラはいい。
初めての方でもみんな暖かく迎えてくれる。
今後もそういうスタイルを崩れずに行きたいと強く思います。

長年、通勤用のバイクとして頑張ってくれていた

『GJ74A　ﾊﾞﾝﾃﾞｨｯﾄ』

近々私の手元から離れていきます(>_<)

かれこれ4年以上は乗ったかな？

来月に新しいバイクを格安で手に入れたのは内緒にしておこう（爆）