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４月6日 日曜日 岡山県笠岡市 笠岡ふれあい空港でのイベントミーティングの受付開始致します！

内容… ドレコン
0～400メートル
車を使ったエキシビション
ｅｔｃ

参加費用…一台3000円
（0～400参加は別途一回につき100円）
参加資格…輸入車ならどなたでも！

150台限定となります
一般見学をお考えの方は駐車場の条件が悪い為に限りなく不可となりますので あくまでも参加という形をとって下さい

受付電話番号 080 2902 0698 お間違えのないようにお願いします！

※受付専用電話ですので折り返してこちらからは連絡できません 繋がるまで連絡お願いしますね。
受付時において当日の注意事項等の説明を聞いて下さい

受付時間は 当人が目が覚めて眠りにつくまでなので 深夜12時過ぎても大丈夫です

尚 この企画に賛同頂ける方はコピー貼付けしてブログにてあげて戴ければスタッフは大変嬉しく思います！


というわけで，
ざわっちさんのブログを通じてコピペです！

燃えるなぁ～♪♪

今日は運動会っ！
あの音楽を聞くと武者震いと独特の緊張感が…。

今年の運動会，muco.netで購入したムコ多糖症支援Ｔシャツで参加！
各地のマラソン大会でこのオレンジ色のＴシャツを着て，がんばっている大人やこどもがいるみたいで…俺も超微力ながらやってみようかなぁ，と。

参加した職域対抗リレーは堂々，ぶっちぎりの１位！！

このＴシャツ，全部沖縄のボランティアの人で受け付け，発送までしてくれているみたいで，届いた中身には手書きのお礼の言葉も…！感動っ！！

２９日，これ着ていくんで，よろしく！！

みんカラ部門幹事のyoshiのブログでアップされたので，早速こちらでも告知っ！！

日時：9月29日（土）20時～23時
場所：鞍ヶ池ハイウェイオアシス

今日トランクにブツを積み込んだまま，我が愛車は入院させてきましたが，この日までには間に合うはずっ！！

みなさんのご参加お待ちしております！！

少しでも協力出来ればと思いバトンを受け取りました。

世の中にはさまざまな難病がありますが、その難病のひとつです。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

自分は湘南乃風が大好きで，しでさん，ジンさんのブログを先ほど拝見させてもらい，早速ブログアップさせていただきました。このムコ多糖症のことはニュースでも取り上げられましたし，湘南乃風DVDでも若旦那さんが熱く語っています。患者数が少なすぎて，厚生省がアクションを起こしてくれない状態が続いているそうです。
『今，自分にできること。』
自分たちみんカラ仲間でバトンをつなげていきましょう。それが，今自分たち車バカにできることではないでしょうか？
お時間のある方やこの日記を見た方，足跡を残してくれた方，ご協力本当にお願い致します。