よしげのブログ一覧

100枚達成～！

みなさん。おめでとうございます！
あんど、製作＆取り纏めをして下さった皆様、有難う御座います＆お疲れ様です！

そして、100枚目を予約された、勇気あるこの方、ありがとうございます。
拍手～ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ～

おかげで、みんなが送料分位は浮いたのではないかと...知らないけど...汗

ん？101枚なのか？　”100以上”って100でいいんだよね...汗

意外な事にサイド用の方が少ないのが不思議...さぁ、ここ（サイド用掲示板）からポチっとﾅｶ～ﾏに！

街中でバッタリお見かけ出来たら嬉しいですね～

私もテレビで見て胸が痛みました。治療法が早く見つかる事を願って、この病気が広く認知して頂けるよう日記に記します。

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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。