あいつんのおっちゃんのブログ一覧

年二回、かーちゃんのかーちゃんとねーちゃんが来訪。
その際の掟として、何処かへ連れて行くことになっています。


ただ～し、
・同じ所でなければいい
・○知県はダメ(実家が…＾＾；）
・かーちゃんかーちゃんも歳、遠くは×、トイレ休憩多く
結構、制約多しで(泣。

当初、和歌山方面予定が、"遠い"とか"近畿南部は天気が"などと…。
どないせいっちゅうねん！とプリプリ(顔は笑顔でＴ_Ｔ)しながら、そんじゃ北。
と言うことで岡山県北部、高梁市近辺を一回りしてきました。

途中、八墓村のロケ地になった豪邸(写真左、わざわざ石垣を積んで建てたとのこと、ほんま贅沢～)や、小堀遠州作と言われる寺の庭(写真右)などを見ながら一日運転手のお勤めを果たしました。
ま～、これで半年義理が立ちます、たぶん(爆。

昨日、今日と秋祭りでした。
今日が本日、午後から担ぎ手としてかり出されました。
このような屋台を担いで、神社境内を三周するのがメインイベントです。

少子高齢化の波は、祭りにも影響しています。先が心配です(汗。

でも、年に一度の祭り、否応なしにテンションがあがります。
これは、大事にしたいですね～！。

こんなリレーもあるんですね。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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ムコ多糖症もそうですが、今現在特定疾患(いわゆる難病)は１２３あり、そのうち４５疾患には治療費補助が出ている現状。
定義は、
｢1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病｣
とあります。
ムコ多糖症に対する国の動きはどうか、海外で認証された薬であっても、国内法がその使用を邪魔していると言えるのでは。(一般病の治療薬とは違います。)
役人も、普段は何があっても責任は取らないのに、薬の認証などとなると変に責任論を持ち出し、法を盾にとって罹病者側を苦しめているのではと思わざるを得ません。
この病気のみならずですが、今この時でも薬や治療方法の認可を、それこそ命を掛けて待っている方が多数いらっしゃると思います。
欧米人と日本人、同じじゃ無いけど人間です。片やそれで回復に向かう、片や使えない。
一日一日進行する相手に対し、取れる手段は何でもやってみたい、藁にもすがる思いかと思います、本人、親御さん、家族にとっては。
セヴンと一緒、"自己責任"で良いじゃん、と思うんですが…。
極論、暴論かな～～～。
どうでしょうね、読んでいただいた方。

今日はぶらぶらと大阪市内へ…。
嫁、娘と一緒ですから、セヴンではありません(汗。

お昼は、またしても一鶴へ。今日は親を戴きましたが、人間が柔いものでつぎはヒナに戻します＾＾;。

帰りは渋滞の中国道はパス、六甲山の東半分を通るルートにしました。
途中、神戸～大阪が大変綺麗に見え、これだけでも儲けものでした(写無汗。

その後、嫁、娘希望のソフトクリームを求めて…。先週連れてきていただいたところです。

到着後駐車中の車の中に、"あれ～ＳＭＰ四国の時に見たのとよく似てるな～(ヒント①セヴンではありません)"が。
まさかな～と思いながら店内に入ると、あぁ～～～○○さん！(ヒント②先週もお会いしてます)、と言うことで、お恥ずかしいことに嫁の面が割れてしまいました(激汗。
ん～、次回もお誘い頂けるか、暗雲が出てきた～(大笑。

アイスは今日も美味でした。やっぱ、ラムレーズンがええです！

鶯谷、皆さんは何を思われますか？

私は、笑福亭鶴光の鶯谷ミュージックホールでおま！

今日、急遽東京出張、ミーティング終了後上野で晩飯、一杯飲んで先程宿に辿り着きました。

宿を取った鶯谷駅界隈、散策？も無くチェックイン。

それにしても山手線、こんな時間に何でぎゅうぎゅうなん？