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この記事は、 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ について書いています。

僕はこの病気について全く知りませんでした。

自分も子供がいる身です。
しかも、よく病気します。でも病院へ行き、診察、治療して、薬貰って２、３日経てば元気になります。

当たり前のようですが、それが当たり前ではない現実が有る！

少しでもこの病気が治るような環境になる事を祈ってます。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/





◎お暇であればご理解ご協力お願いします◎
コメ無しで宜しくです。

今年の１月頃デジカメが不具合を起こし、写真を撮る事ができませんでした。
だがＧＷだし、何処かへ出かける事だし、ハリアーも撮りたいし、と言う事で４月２９日の日曜日にデジカメを買いました。
因みにサイバーショットのＴ－１００です。

なのに
その日曜日のお昼過ぎ！
また子供が不調！
熱が３９℃まで出て・・・
夜中休日診療所へ連れて行きました。
だが坐薬を入れても熱が３８℃以上あって、とうとう４０℃になり、
次の日祝日でしたが掛かりつけの医者に電話したら診察してくれるという事で診せに行ったら・・・

ん～これは・・・








まさか










入院ですね！

が～ん

この時点で僕のＧＷは幕を閉じました（涙）！

画像は病室からです（まさか新しいデジカメをこんな場所で使うとは）！

前もこんな言葉を皆さんに言いましたが・・・

皆さん僕の分までＧＷを楽しんで下さい（大涙）！

１８日の夕方にうちの息子（１１ヶ月）が３７．５℃の微熱が出始めました！
このまま熱が上がると土曜日のオフミ参加がやばい！
だが、多分微熱で終わるだろう。と思っていました。

この時点でオフミ参加９８％

深夜に熱が３８．５℃くらいまで上がり！

え、やば！

この時点でオフミ参加５０％

だが朝になって３７℃まで下がり、これで多分大丈夫だろう～
と思っていました。

この時点でオフミ参加９５％



しかし・・・




どうして・・・






本日（昨夜）子供がまた３８.５℃くらい熱が上がって妻が病院へ連れて行ったら・・・

インフルエンザです。
と言われ・・・

この時点でオフミ参加０％
になりました（涙）。

思わず処方されたタミフルを俺が飲んで暴れたい気分になったのは言うまでも無い！

あ～あオフミ参加できませ～ん！

でも、こればっかりは仕方が無いです！息子の看病に全力を尽くします！

４月２１日のオフミは皆さん僕の分まで楽しんで下さい！（半泣）